Encuesta pandemia COVID19 pacientes epilepsia

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La Liga Contra la Epilepsia de Holanda y la de Bélgica han elaborado una encuesta para valorar cómo está afectando la pandemia por coronavirus a los pacientes con epilepsia y sus familiares.

Es una encuesta de ámbito internacional y desde el Programa de Epilepsia os animamos a participar, para poder elaborar un estudio que refleje como afecta esta situación en distintos países.

Los datos se tratan de forma anónima.

Finalidad de la encuesta:

1. Evaluar la frecuencia de ansiedad y depresión entre PCE en diferentes fases de la pandemia de COVID-19

2. Identificar las posibles consecuencias de la actual crisis de salud sobre la frecuencia de las convulsiones y la calidad de vida de las PCE

3. Evaluar el acceso de las PCE a los servicios de salud y al tratamiento antiepiléptico.

4. Comparar el impacto de diferentes medidas de control de Covid-19 en diferentes países sobre la calidad de vida de las PCE

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Estudios sobre el impacto del confinamiento en pacientes con Trastornos del Movimiento

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El confinamiento de los pasados meses, y la pandemia por la enfermedad por coronavirus 19 (Covid-19), han tenido un gran impacto en nuestros pacientes con trastornos del movimiento. Estos pacientes son personas que debido a su enfermedad de base, tienen grandes dificultades para moverse, debido a sufrir lentitud, rigidez y a veces temblor o inestabilidad al caminar. Durante el confinamiento estricto, de los meses de marzo a mayo, los pacientes sufrieron una disminución de su actividad física y social muy importante, así como la restricción de consultas presenciales en el hospital a las exclusivamente urgentes.

Durante nuestros contactos mantenidos por videollamada o telefónicos, los pacientes nos contaban el aumento de síntomas, no sólo a nivel de movilidad, sino otros más relacionados con aspectos del ánimo, como la ansiedad o el insomnio.

Desde la comunidad médica y científica hemos querido investigar el impacto del confinamiento y la pandemia en personas con trastornos del movimiento. Creemos que es nuestro deber estudiar y analizar nuestros hallazgos, para poder orientar a los pacientes, a sus cuidadores y también a los gobernantes con poder de decisión sobre legislación sanitaria.

Por estos motivos recabamos datos los datos de estos contactos, un estudio realizado con nuestros pacientes, de la Unidad de Trastornos Funcionales, y que ha sido publicado en Movement Disorders, revista internacional de gran prestigio, por lo que nos sentimos orgullosos y honrados. Según los datos del estudio estos pacientes sufrieron un deterioro de su estado de salud general pero sus síntomas motores permanecieron relativamente estables.

También queremos compartir otro estudio de un grupo de investigación español, gallego en este caso, sobre el impacto de la covid-19 en más de 500 pacientes con enfermedad de Parkinson. Desde aquí les damos la enhorabuena a nuestros colegas y difundimos sus hallazgos también publicados en Movement Disorders. De este estudio se desprende que, la más de la mitad de los pacientes con enfermedad de Parkinson (67%), si refirieron empeoramiento de sus síntomas motores durante el confinamientos.

Estas investigaciones han sido posibles gracias a la colaboración de los pacientes, que han ofrecido su tiempo de forma generosa, para contestar a las encuestas. Desde aquí, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento, por ayudarnos a avanzar en conocimientos y obtención de datos. Nuestra esperanza es que puedan servir en un futuro para guiar intervenciones terapéuticas y así paliar el impacto del covid-19 en pacientes con trastornos del movimiento.

Entrada realizada por el Equipo del Programa de Trastornos del Movimiento:

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Recuperación después de un ictus: ¿Existe una ventana de tiempo?

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Tradicionalmente se ha considerado que la recuperación, o mejoría de las secuelas tras un ictus, se produce de forma más significativa durante los primeros tres meses, y que a partir de los seis meses es improbable que se observen cambios. Sin embargo en los últimos años hemos conocido varios estudios que han mostrado que hasta uno de cada cuatro pacientes continúan mejorando hasta los doce meses y que esta mejoría se puede facilitar con algunas terapias de rehabilitación. (1,2)

Recientemente se ha publicado un estudio prospectivo de 1.135 pacientes en Reino Unido (Oxford), que sufrieron un ictus isquémico. Se evaluó qué porcentaje de ellos  continuaban mejorando entre los tres y los doce meses tras el ictus y si esta mejoría tardía se relacionaba con la situación funcional a los cinco años. (3)

Se observó que entre los tres y los doce meses, el 28% de los pacientes continuaron  mejorando en la escala de Rankin, que mide el grado de dependencia que tiene la persona en las actividades diarias. De estos pacientes, en uno cada tres, la mejoría se observó a partir de los seis meses. 

Cuando se comparó la evolución a los cinco años, se vio que la mortalidad y el riesgo de ingreso en centros sociosanitarios, era menor en aquellos que habían tenido una mejoría tardía frente a los que no habían progresado tras los tres meses sufrir el ictus.  

Por ello, el primer año tras el ictus, es la ventana de tiempo en la que se debe potenciar la rehabilitación neurológica. El inicio precoz e intensivo del tratamiento rehabilitador se ha relacionado con una mejor recuperación funcional.

  1. Ganesh A, Luengo-Fernandez R, Wharton RM, et al. Time course of evolution of disability and cause-specific mortality after ischemic stroke: implications for trial design. J Am Heart Assoc 2017; 6:pii:e005788.
  2. Wolf SL, Winstein CJ, Miller JP, et al. Effect of constraint-induced movement therapy on upper extremity function 3 to 9 months after stroke: the excite randomized clinical trial. JAMA 2006; 296:2095–104.
  3. Ganesh A, Luengo-Fernandez R, Rothwell P.M. late functional improvement and 5-year poststroke outcomes: a population-based cohort study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020; 0:1-9.
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Curso monitorización vídeo-EEG 2020

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Por cuarto año consecutivo, nuestro Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Gil-Nagel, ha organizado el «IV Curso de Monitorización de Vídeo-EEG», dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, que quieren profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Debido a las circunstancias particulares de esta edición, provocadas por la pandemia Covid-19, el curso se ha adaptado, ofreciendo el contenido de forma virtual. Con el mismo enfoque que en ediciones anteriores, promoviendo la activa participación de los especialistas, y trasmitiendo estos conocimientos desde un punto de vista práctico y dinámico. Incluyendo charlas y casos prácticos, para explicar los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de status epiléptico y condiciones relacionadas, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

El curso está dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, con especial interés en epilepsia, que quieran profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Este año, para que los participantes pudiesen tener la posibilidad de participar activamente, y como novedad las charlas fueron enviadas previamente, y que de este modo pudiesen verlas y formular preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante los días 25 y 26 de junio, a través de dos sesiones virtuales:

  • Repaso de las charlas, dedicando tiempo a las preguntas de los participantes y comentarios de los ponentes.
  • Revisión de casos clínicos reales divididos en cuatro grupos de asistentes de 8/9 asistentes por presentador.

Todo esto ha sido posible gracias a una plataforma online que ha permitido compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y de las imágenes de RM, permitiendo una participación interactiva en la revisión de casos, en el proceso diagnóstico, y en la práctica clínica habitual. De esta forma se han podido revisar por cada paciente los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos, que en muchos casos pueden ser abiertos.

Estas sesiones han sido impartidas por por neurólogos especialistas en epilepsia, con amplia experiencia.

PONENTES

Antonio Gil-Nagel, Irene García-Morales, Rafael Toledano , Ángel Aledo, Beatriz Parejo Carbonell, Carla Anciones

Servicio de Neurología, Hospital Ruber Internacional de Madrid

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Webinar: tratamientos experimentales Covid-19 y EP

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En estos momentos existen diversos tratamientos experimentales para tratar la COVID-19.

El comportamiento de estos medicamentos puede provocar diversos efectos secundarios, también hay que valorar la interacción con otros tratamientos de algunos trastornos neurológicos, como pueden ser la enfermedad de Pakinson (EP) y otros trastornos del movimiento.

Actualmente no hay datos que sugieran que ningún trastorno del movimiento, enfermedad de Parkinson, temblor, corea o distonía, aumente el riesgo de desarrollar COVID-19. Sin embargo, si se debe tener en cuenta, que pacientes con trastornos del movimiento pueden tener otros factores de riesgo, como edad avanzada, hipertensión, diabetes u obesidad, que pueden incrementar el de padecer infecciones por coronavirus graves.

La Dra. Mónica Kurtis, Directora de nuestro Programa de Trastornos del Movimiento, bajo petición de la Sociedad Internacional de Parkinson ha realizado una webinar en la que hace una revisión sobre posibles interacciones farmacológicas entre los medicamentos experimentales para la COVID-19 y los tratamientos utilizados en la enfermedad de Parkinson, el temblor, la distonía, la corea y los tics. El objetivo es  proporcionar una guía terapéutica para ajustar la medicación y asegurar el cuidado adecuado de estos pacientes si padecen una infección por coronavirus.

https://www.movementdisorders.org/MDS/Education/Workshops-Conferences/MDS-Webinars/2020/Treating-COVID-19-in-PD-and-other-Movement-Disorders-A-Review-of-Drug-Interactions.htm
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Higiene postural: ejercicios y recomendaciones

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En nuestro día a día nos enfrentamos a constantes situaciones de tensión, que empeoran progresivamente nuestra calidad de vida, provocando la aparición del dolor, retracción muscular o limitación articular. Esto se suele deber a que tendemos a realizar posturas y movimientos que no son adecuados para nuestro cuerpo, y en concreto, para la espalda. Por ejemplo, movimientos y gestos repetitivos o mantener posturas fijas durante largos periodos de tiempo.

Es importante tener una buena conciencia de nuestra postura, para así poder integrar una correcta ergonomía, es lo que se conoce como «higiene postural”. Para conseguirlo, es recomendable llevar a cabo una actividad física regular y moderada, y así evitar el sedentarismo.

¿Cómo conseguirlo?                 

Los fisioterapeutas podemos ayudar mediante una serie de pautas y ejercicios a mejorar su postura, flexibilidad y en general conseguir un buen mantenimiento físico, para prevenir y rehabilitar lesiones.    

En los vídeos que mostramos a continuación, señalamos que gestos cotidianos deben evitar en su día a día, para no sobrecargar la espalda. Además les recomendamos una serie de ejercicios, para aliviar el dolor y mantenerse en forma, y de esta forma cuidar su higiene postural. 

Es aconsejable que un fisioterapeuta valore cada caso en particular, adaptando las pautas y los ejercicios, según las necesidades y características de cada persona.    

Gestos cotidianos: trasferencias, posturas y movimientos

Ejercicios globales de flexibilidad y fortalecimiento para la columna

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Recomendaciones para facilitar el vestido en pacientes con hemiplejía

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Nuestra terapeuta ocupacional, Montserrat García Ibañez, explica una serie de recomendaciones dirigidas a personas hemipléjicas, para facilitar la tarea de vestirse y/o desvestirse en su vida diaria.

Las personas con movilidad reducida pueden tener mayor o menor dificultad para vestirse dependiendo del grado de afectación.

Hay que fomentar en todo momento el aprendizaje para conseguir el mayor grado de independencia.

Podemos encontrar comercializados distintos productos de apoyo para facilitar distintas fases del vestido: 

  • Velcro: colocado detrás de los botones para evitar manipularlos
  • Puños elásticos
  • Botones de los puños: cosidos con hilo elástico
  • Imanes: para los cinturones y botones

El principio básico a tener en cuenta es comenzar a vestir por el lado afecto y a desvestir por el lado sano.

Es aconsejable:

  • Antes de comenzar a vestirse tener preparada la ropa en el orden que se vaya a poner
  • Usar prendas amplias y pantalón con elástico
  • Realizar el vestido y desvestido sentado
  • Si la prenda tiene que abrocharse, mejor que sea por la parte delantera
  • En el caso de las mujeres, utilizar sujetador deportivo, para facilitar su colocación sin broches

Vídeo explicativo para facilitar el vestido en pacientes con hemiplejia

Autora: Monsterrat Ibañez, Terapeuta Ocupacional, Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Consejos para dormir lo mejor posible durante el confinamiento

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Las doctoras Laura Lillo y Milagros Merino, especialistas que trabajan en nuestro Programa de Medicina del Sueño, dan una serie de consejos para dormir mejor durante el confinamiento:

1. Mantener unos horarios estables para acostarse y levantarse, con una diferencia máxima de 2 horas en los fines de semana.
2. En el caso de teletrabajo, evitar prolongar el horario de trabajo hasta la noche.
3. Cuidar las condiciones del dormitorio al acostarse:

  •  Oscuridad total
  •  Temperatura entre 19-22º C
  •  Ambiente silencioso
  •  Evitar televisión, ordenador, tableta o móvil

4. Limitar la utilización de la cama para dormir y para la actividad sexual.
5. Durante el día mantener la casa lo más iluminada posible con luz natural o, en su defecto, eléctrica.  La alternancia de luz durante el día, y oscuridad en la noche, promueve el ajuste de nuestro ritmo de sueño.
6. Mantener unos horarios de comida estables. Esto también ayuda a regular nuestros ritmos biológicos, entre ellos el sueño.
7. Cenar ligero, y al menos 2 horas antes de ir a la cama.
8. Evitar tomar infusiones antes de dormir. La ingestión excesiva de líquidos antes de ir a dormir suele despertar durante la noche para orinar.
9. Hacer ejercicio físico a diario, preferentemente por la mañana. Evitar hacerlo más tarde de las 20 horas.
10. Limitar el consumo de estimulantes (cafeína, teína, tabaco), y nunca tomarlos después de las 19 horas.
11. Evitar el consumo de tabaco y alcohol.
12. Crear una rutina antes de ir a la cama por la noche, incluyendo actividades relajantes o placenteras.
13. En el caso de dormir la siesta, no es conveniente que exceda de 30 minutos.
14. Evitar tomar medicinas fármacos para dormir, salvo prescripción médica.

Autoras: Dra. Laura Lillo y Dra. Milagros Merino

25 de mayo de 2020

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Síndrome post-cuidados intensivos y Covid 19

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Desde el inicio de la epidemia por Covid-19, hasta principios de mayo de 2020, se han notificado más de cuatro millones de casos en todo el mundo.  Los síntomas y signos más frecuentes son fiebre, tos seca, astenia, anosmia y disnea.  El  30% de las personas con COVID-19 requieren ingreso hospitalario y un 4% se consideran en estado crítico, definido como la necesidad de ventilación mecánica u otro criterio de ser atendidos en UCI.

Los avances desarrollados en los últimos años dentro del campo de la Medicina Intensiva han aumentado de forma significativa la supervivencia de pacientes con enfermedades críticas.

Hasta un 50% de pacientes con enfermedades críticas, van a presentar lo que se conoce como síndrome post-UCI, que cursa con debilidad en extremidades, alteraciones cognitivas y/o trastornos del ánimo, que no estaban presentes antes del ingreso o que se han exacerbado.

Este síndrome tiene una importante repercusión en la calidad de vida de las personas, dado que se ha visto que un año después del ingreso en UCI, el 30% de personas no puede retomar a su trabajo habitual y un 25% va a requerir ayuda para las actividades básicas como el vestido o el aseo.

En el artículo titulado “Covid-19 and Post Intensive Care Syndrome: A Call For Action”, publicado en abril de este año, en el Journal of Rehabilitation Medicine,  médicos de Servicios de Rehabilitación de hospitales en Suiza y Holanda, alertan de la necesidad de prepararnos para poder atender al aumento del número de pacientes con este síndrome secundario a Covid-19 y evitar que las Unidades de Rehabilitación se colapsen como ha ocurrido con las UCIs.

Factores como la edad avanzada o  determinadas enfermedades previas como el deterioro cognitivo, enfermedades neuromusculares o patología psiquiátrica aumentan el riesgo de padecer este síndrome. También se ha relacionado con aspectos derivados de la estancia en UCI como la necesidad de ventilación mecánica y su duración, el síndrome de distrés respiratorio agudo, la sepsis, el uso de algunos fármacos (sedantes, corticoides, bloqueantes musculares) o la inmovilización prolongada. 

Los síntomas más frecuentes se clasifican en 3 grupos:

  1. Síntomas motores, que en función de la severidad pueden ir desde una leve  torpeza para caminar con caídas hasta la parálisis de las 4 extremidades. Se debe a una afectación de los nervios periféricos y/o de los músculos, conocida como la polineuropatía-miopatía del paciente crítico. En ocasiones esta debilidad puede extenderse a los musculatura facial y faríngea provocando dificultad para tragar (disfagia).
  • Síntomas cognitivos que incluyen problemas de atención, concentración, fallos de memoria o disfunción ejecutiva. Estos síntomas pueden limitar de forma significativa la autonomía de la persona (ej. pueden olvidar las tomas de medicación o tener dificultad para realizar tareas cotidianas). En mucha ocasiones, como los síntomas motores son más llamativos, no se presta la adecuada atención al diagnóstico y tratamiento de estos síntomas cognitivas. 
  • Trastornos del ánimo como la ansiedad, depresión o incluso el síndrome de estrés post-traumático. Pueden cursar con irritabilidad, inquietud, fatiga, tristeza, insomnio y/o pérdida de apetito.  

El diagnóstico del síndrome post-UCI es fundamentalmente clínico, basado en los antecedentes médicos del paciente, la exploración neurológica y la realización de un estudio neuropsicológico con test estandarizados que evalúan el estado cognitivo y emocional. En ocasiones, se completa el estudio con un electromiograma para valorar la polineuropatia-miopatia del paciente crítico

El tratamiento se basa en medidas preventivas y en el inicio precoz de la rehabilitación. Dentro de las medidas preventivas es importante reducir en lo posible el uso de algunos fármacos (ej. corticoides, sedantes) y vigilar el estado nutricional de la persona para evitar la desnutrición. Diversos estudios evidencian que la rehabilitación física, no sólo facilita la recuperación motora, sino que también disminuye los problemas cognitivos, las alteraciones del ánimo y mejora de forma significativa el grado recuperación funcional que alcanzan las personas con síndrome post-UCI. Este tratamiento comienza con movilizaciones durante la estancia en UCI y con frecuencia se continúa tras el alta hospitalaria. Es un tratamiento multidisciplinar, en el que participan de forma coordinada médicos intensivistas, neurólogos, psiquiatras y equipos de rehabilitación. Cada paciente va a precisar un tratamiento individualizado en función de los síntomas que presente.

El fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional tratarán los síntomas motores,  el logopeda los problemas para tragar o para hablar y el neuropsicólogo los síntomas cognitivos.

Nuestra Unidad de Neurorrehabilitación, tiene una amplia experiencia en el tratamiento de esta patología y trabaja de forma coordinada con el equipo de UCI del hospital Ruber Internacional.

Bibliografía

  1. Información científica técnica. Enfermedad por coronavirus, COVID-19. Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias. Ministerio de Sanidad. Actualización de 17 de abril  2020
  • Griffiths J, Hatch RA, Bishop J, et al. An exploration of social and economic outcome and associated health-related quality of life after critical illness in general intensive care unit survivors: a 21-month follow-up study. Crit Care 2013; 17: R100.
  • Marra A, Pandharipande PP, Girard TD, et al. Co-Occurrence of Post-Intensive Care Syndrome Problems Among 406 Survivors of Critical Illness. Crit Care Med. 2018;46(9):1393.
  • Stam HJ, Stucki G, Bickenbach J.Covid-19 and Post Intensive Care Syndrome: A Call for Action. J Rehabil Med. 2020 Apr 15;52(4).
  • Rawal G, Yadav S, Kumar R. Post -intensive care syndrome: an overview. J Transl Int Med 2017; 5: 90–92.
  • Schweickert WD, Pohlman MC, Pohlman AS, et al. Early physical and occupational therapy in mechanically ventilated, critically ill patients: a randomised controlled trial. Lancet 2009; 373: 1874–1882.
  • Hopkins RO, Suchyta MR, Farrer TJ, et al. Improving post-intensive care unit neuropsychiatric outcomes: understanding cognitive effects of physical activity. Am J Respir Crit Care Med. 2012 Dec;186(12):1220-8. Epub 2012 Oct 11.

Autor: Dra. Elena Riva Amarante. Mayo 2020.

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Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

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El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
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