Noticias y Actualidad

Estudios sobre el impacto del confinamiento en pacientes con Trastornos del Movimiento

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El confinamiento de los pasados meses, y la pandemia por la enfermedad por coronavirus 19 (Covid-19), han tenido un gran impacto en nuestros pacientes con trastornos del movimiento. Estos pacientes son personas que debido a su enfermedad de base, tienen grandes dificultades para moverse, debido a sufrir lentitud, rigidez y a veces temblor o inestabilidad al caminar. Durante el confinamiento estricto, de los meses de marzo a mayo, los pacientes sufrieron una disminución de su actividad física y social muy importante, así como la restricción de consultas presenciales en el hospital a las exclusivamente urgentes.

Durante nuestros contactos mantenidos por videollamada o telefónicos, los pacientes nos contaban el aumento de síntomas, no sólo a nivel de movilidad, sino otros más relacionados con aspectos del ánimo, como la ansiedad o el insomnio.

Desde la comunidad médica y científica hemos querido investigar el impacto del confinamiento y la pandemia en personas con trastornos del movimiento. Creemos que es nuestro deber estudiar y analizar nuestros hallazgos, para poder orientar a los pacientes, a sus cuidadores y también a los gobernantes con poder de decisión sobre legislación sanitaria.

Por estos motivos recabamos datos los datos de estos contactos, un estudio realizado con nuestros pacientes, de la Unidad de Trastornos Funcionales, y que ha sido publicado en Movement Disorders, revista internacional de gran prestigio, por lo que nos sentimos orgullosos y honrados. Según los datos del estudio estos pacientes sufrieron un deterioro de su estado de salud general pero sus síntomas motores permanecieron relativamente estables.

También queremos compartir otro estudio de un grupo de investigación español, gallego en este caso, sobre el impacto de la covid-19 en más de 500 pacientes con enfermedad de Parkinson. Desde aquí les damos la enhorabuena a nuestros colegas y difundimos sus hallazgos también publicados en Movement Disorders. De este estudio se desprende que, la más de la mitad de los pacientes con enfermedad de Parkinson (67%), si refirieron empeoramiento de sus síntomas motores durante el confinamientos.

Estas investigaciones han sido posibles gracias a la colaboración de los pacientes, que han ofrecido su tiempo de forma generosa, para contestar a las encuestas. Desde aquí, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento, por ayudarnos a avanzar en conocimientos y obtención de datos. Nuestra esperanza es que puedan servir en un futuro para guiar intervenciones terapéuticas y así paliar el impacto del covid-19 en pacientes con trastornos del movimiento.

Entrada realizada por el Equipo del Programa de Trastornos del Movimiento:

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Curso monitorización vídeo-EEG 2020

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Por cuarto año consecutivo, nuestro Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Gil-Nagel, ha organizado el «IV Curso de Monitorización de Vídeo-EEG», dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, que quieren profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Debido a las circunstancias particulares de esta edición, provocadas por la pandemia Covid-19, el curso se ha adaptado, ofreciendo el contenido de forma virtual. Con el mismo enfoque que en ediciones anteriores, promoviendo la activa participación de los especialistas, y trasmitiendo estos conocimientos desde un punto de vista práctico y dinámico. Incluyendo charlas y casos prácticos, para explicar los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de status epiléptico y condiciones relacionadas, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

El curso está dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, con especial interés en epilepsia, que quieran profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Este año, para que los participantes pudiesen tener la posibilidad de participar activamente, y como novedad las charlas fueron enviadas previamente, y que de este modo pudiesen verlas y formular preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante los días 25 y 26 de junio, a través de dos sesiones virtuales:

  • Repaso de las charlas, dedicando tiempo a las preguntas de los participantes y comentarios de los ponentes.
  • Revisión de casos clínicos reales divididos en cuatro grupos de asistentes de 8/9 asistentes por presentador.

Todo esto ha sido posible gracias a una plataforma online que ha permitido compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y de las imágenes de RM, permitiendo una participación interactiva en la revisión de casos, en el proceso diagnóstico, y en la práctica clínica habitual. De esta forma se han podido revisar por cada paciente los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos, que en muchos casos pueden ser abiertos.

Estas sesiones han sido impartidas por por neurólogos especialistas en epilepsia, con amplia experiencia.

PONENTES

Antonio Gil-Nagel, Irene García-Morales, Rafael Toledano , Ángel Aledo, Beatriz Parejo Carbonell, Carla Anciones

Servicio de Neurología, Hospital Ruber Internacional de Madrid

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Webinar: tratamientos experimentales Covid-19 y EP

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En estos momentos existen diversos tratamientos experimentales para tratar la COVID-19.

El comportamiento de estos medicamentos puede provocar diversos efectos secundarios, también hay que valorar la interacción con otros tratamientos de algunos trastornos neurológicos, como pueden ser la enfermedad de Pakinson (EP) y otros trastornos del movimiento.

Actualmente no hay datos que sugieran que ningún trastorno del movimiento, enfermedad de Parkinson, temblor, corea o distonía, aumente el riesgo de desarrollar COVID-19. Sin embargo, si se debe tener en cuenta, que pacientes con trastornos del movimiento pueden tener otros factores de riesgo, como edad avanzada, hipertensión, diabetes u obesidad, que pueden incrementar el de padecer infecciones por coronavirus graves.

La Dra. Mónica Kurtis, Directora de nuestro Programa de Trastornos del Movimiento, bajo petición de la Sociedad Internacional de Parkinson ha realizado una webinar en la que hace una revisión sobre posibles interacciones farmacológicas entre los medicamentos experimentales para la COVID-19 y los tratamientos utilizados en la enfermedad de Parkinson, el temblor, la distonía, la corea y los tics. El objetivo es  proporcionar una guía terapéutica para ajustar la medicación y asegurar el cuidado adecuado de estos pacientes si padecen una infección por coronavirus.

https://www.movementdisorders.org/MDS/Education/Workshops-Conferences/MDS-Webinars/2020/Treating-COVID-19-in-PD-and-other-Movement-Disorders-A-Review-of-Drug-Interactions.htm
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Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

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El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
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Entrevista al Dr. Aledo sobre Encefalitis de Rasmussen

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Hoy os traemos la entrevista realizada al Dr. Ángel Aledo, neurólogo adjunto al Programa de Epilepsia, para la web https://encefalitisderasmussen.home.blog.

Esta nueva web, está dedicada a difundir en Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara, que se caracteriza por encefalitis (inflamación del sistema nervioso central), deterioro neurológico progresivo, epilepsia refractaria al tratamiento (no controlada con medicación), y anticuerpos contra receptores de glutamato R3.

Os animamos a visitar esta web dirigida a las familias que conviven con esta enfermedad y a leer la entrevista a nuestro especialista, donde responde a cuestiones como:

  • ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones cuando les da a un familiar el diagnóstico definitivo, sobre todo cuando los pacientes son niños? ¿Es el neurólogo quién da el diagnóstico o un neuropsicólogo?
  • ¿Tratas a algún paciente con Síndrome de Rasmussen? ¿Existe en España un hospital/centro específico para tratar esta enfermedad?
  • ¿Cuál es el tratamiento actual que se ofrece a una persona con Rasmussen?
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Estudio sobre el efecto de la Covid en trastornos del movimiento

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La pandemia por el nuevo coronavirus ha causado problemas de salud, en muchas personas, incluso más allá de las propiamente infectadas. Como neurólogos, hemos visto cómo nuestros pacientes han sufrido las consecuencias del confinamiento, al no poder salir a pasear, no poder acudir a terapias y no poder tener acceso a algunos tratamientos hospitalarios.

Por este motivo, en nuestro Programa de Trastornos del Movimiento y en colaboración con otros colegas, hemos diseñado un estudio para investigar las consecuencias de la enfermedad por el SARS-CoV-2, denominada Covid19, en pacientes con trastornos del movimiento. Esperamos que ayude a la comunidad médica, a los pacientes y, en un futuro, a las asociaciones y administraciones.

Si tiene:

  • una ataxia,
  • una distonía
  • o un parkinsonismo

y quiere contarnos cómo le ha afectado, la pandemia y el encierro de estos últimos meses, esta es su oportunidad. Le queremos dar voz.

Participe en esta encuesta y cuéntenos cómo le ha afectado el coronavirus. Tardará unos 5 minutos.

Encuesta COVID & Trastornos del Movimiento

Autora: Dra. Celia Delgado Suárez, Neuróloga Fellow. Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Autora: Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Medidas de prevención para los pacientes que acudan al hospital a sus sesiones de fisioterapia presenciales

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Protocolo establecido según las recomendaciones del Colegio de fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid.

  • Debe acudir solo a la cita o acompañado de una persona si la situación física lo requiere.
  • Antes de venir, la persona debe retirar objetos metálicos (pulseras, collares, anillos, pendientes y cualquier otro complemento). El virus puede permanecer en superficies metálicas durante varios días. 
  • Si tiene el pelo largo, es mejor que lo lleve recogido.
  • Debe llegar a la hora pactada para evitar esperas innecesarias.
  • Al llegar al hospital le darán una serie de instrucciones de higiene y prevención:
    • Frotarse las manos con un gel desinfectante durante 20”.
    • Mantener la distancia de seguridad de 2 m al cruzarse con otra persona.
    • El paciente portará mascarilla durante la sesión.
    • Debe esperar en la sala de espera hasta que le avisen los terapeutas de que la sala está desinfectada y ya puede pasar.
    • El servicio administrativo les facilitará las formas de pago que recomienda el Ministerio de Sanidad.  
  • Los terapeutas irán vestidos con el equipo de protección que recomienda el Ministerio de Sanidad: mascarilla, guantes, gorro, bata impermeable y gafas protectoras.

(Con estas medidas le protegen a usted de un posible contagio, ya que están en contacto con más pacientes).

  • Las sesiones son individuales.
  • No se permite el uso del aire acondicionado porque aumenta el riesgo de difusión del virus, en su defecto, las ventanas estarán abiertas para facilitar la ventilación de la sala.
  • Tras finalizar la sesión, se lavará las manos y le acompañaremos a la puerta.
  • Antes de dar paso al siguiente paciente se desinfectará el gimnasio.
Con todas estas medidas nuestro objetivo es minimizar riesgos y que la persona afectada se sienta segura acudiendo al gimnasio para hacer sus terapias.

Si desean contactarnos:

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Comunicado actividad consultas

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Madrid, 7 de mayo de 2020


Estimados pacientes, familiares y amigos,

Somos conscientes de las consecuencias que está teniendo la pandemia que estamos sufriendo. Sentiríamos si hubiera tenido consecuencias personales o familiares. Esperamos y deseamos que se encuentren bien.

Hace un mes y medio tomamos una serie de medidas especiales para poder afrontar la situación. En este tiempo hemos seguido prestando atención neurológica continuada tanto presencial como telemáticamente.

Ahora hemos efectuado nuevos cambios para asegurar la adecuada atención a nuestros pacientes. Se han habilitado los recursos humanos y técnicos necesarios para poder ofrecer la asistencia presencial con la mayor seguridad para los pacientes y sus acompañantes, y para nuestro personal. Además, seguimos facilitando la posibilidad de atención por videoconsulta.

Las medidas adoptadas para la atención presencial en consultas externas son las siguientes:

  1. El personal asistencial y administrativo será portador de las medidas de protección adecuadas.
  2. Control diario del estado de salud de todo el personal. En el caso de cualquier síntoma se evitará su presencia en las instalaciones. Todo el personal tiene realizados análisis para COVID-19.
  3. Telefónicamente, antes de acudir a consulta, al paciente y a su acompañante se les realiza un cuestionario dirigido a evitar la presencia en las consultas de personas que puedan tener riesgo de transmitir infección por COVID-19.
  4. Los pacientes con síntomas compatibles con posible infección por COVID o infección por COVID confirmada, serán atendidos en otras instalaciones externas a las consultas.
  5. Telefónicamente, antes de acudir a consulta, al paciente y a su acompañante se les dan una serie de instrucciones a seguir al llegar a las consultas externas (mascarilla, limpieza de manos y distancias de seguridad).
  6. Antes de acudir a consulta, mediante correo electrónico u otro medio, se enviará un justificante a los pacientes para que puedan demostrar ante las autoridades la necesidad de su desplazamiento.
  7. Las agendas de las consultas están coordinadas, aumentando los intervalos de citación, para evitar la coincidencia de pacientes.
  8. Protocolo de limpieza y desinfección exhaustivo de todas las instalaciones dos veces al día. Limpieza y desinfección de las superficies de contacto después de la atención de cada paciente.
  9. Ventilación constante de recepción, salas de espera, consultas y sala de rehabilitación.
  10. El profesional se cambiará los guantes después de atender a cada paciente.

Las consultas del Servicio de Neurología (Primera planta, Hospital Ruber Internacional) permanecerán abiertas desde las 8,00 a las 20,00 horas de lunes a viernes.

Muchas gracias por confiar en nosotros.

Atentamente.

Oriol Franch                                                    Antonio Gil-Nagel
Jefe del Servicio                                              Director del Programa de Epilepsia

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Covid-19 y Parkinson. ¿Existen limitaciones terapéuticas?

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Muchos pacientes con enfermedad de Parkinson, se preguntan, si pueden verse afectados en mayor medida, por el SARS-CoV-2 (virus de la enfermedad Covid-19).

En esta entrevista, realizada a la Dra. Kurtis por Neurodiem, nuestra especialista en trastornos del movimiento responde a una serie de preguntas de interés para estos pacientes:

  • ¿Tienen los pacientes con Parkinson mayor riesgo de contraer la enfermedad?
  • ¿Tienen mayor riesgo de sufrir complicaciones?
  • ¿Se conoce como puede afectar a los pacientes con Parkinson?
  • ¿Cuál es su opinión sobre los tratamientos actuales del COVID19?
  • ¿Hay limitaciones o alguna contraindicación específica para estos pacientes?
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Salir a la calle de forma segura

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La Dra. Mónica Kurtis, nuestra especialista en Trastornos del Movimiento, da unas pautas para comenzar a salir a la calle después de la cuarentena.

Muchos pacientes me habéis comentado el miedo que tenéis a salir porque teméis el contagio del coronavirus. Otros tantos me decis que vuestros hijos os lo han prohibido por el mismo motivo.

Conforme se acerca ese momento en el que nos dejen salir a pasear, os quiero mostrar como hacerlo de forma segura para evitar el contagio. Es posible.

Solo tenéis que seguir algunos pasos y ser muy sistemáticos. Para empezar nuestra nueva normalidad, tenemos que sacudirnos el miedo de salir, sin perder el respeto al coronavirus.

Teniendo cuidado y siguiendo los pasos que os indico en este vídeo, podréis salir, disfrutar del aire libre y volver a casa libres de coronavirus.

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