Noticias y Actualidad

Ensayo epilepsia en fase de reclutamiento

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El Programa de Epilepsia, del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacionalhttps://www.ruberinternacional.es/ de Madrid, está buscando pacientes para un nuevo ensayo. Un tratamiento prometedor, aun no comercializado, para personas que sufren una epilepsia focal, y que no ha respondido a dos o más fármacos.

Ensayo de Epilepsia CVL-865

Al ser un medicamento aún no comercializado esta es la única vía para poder acceder a probar su eficacia en su caso. En estos ensayos pacientes que no han podido controlar su enfermedad con otros tratamientos tienen otras alternativas.

Con un seguimiento exhaustivo, por parte del Equipo de Epilepsia, dirigido por el Dr. Antonio Gil-Nagel y varios epileptólogo con larga experiencia en este tipo de estudios (Dr. Ángel Aledo, Dr. Rafael Toledano, Dra. Carla Anciones y Dra. Irene García Morales).

También contamos con dos enfermeras especializadas en el manejo de pacientes con epilepsia que están en contacto con los pacientes y sus familias.

Criterios de inclusión al nuevo ensayo de epilepsia

➡️ Ser mayor de 18 años
➡️ Tener una epilepsia focal que no ha respondido a dos o más fármacos
➡️ Tener 4 o más crisis epilépticas al mes

En este tipo de estudios la distancia no es un problema

Todas las pruebas, visitas de seguimiento e incluso los desplazamientos, si el paciente y su familia son de fuera de Madrid, son asumidas por el ensayo. Una vez incluido en el ensayo el paciente tiene acceso a su medicación, a la atención médica y a todas las pruebas diagnósticas necesarias sin que supongan un coste adicional.

Si está interesado en recibir información sobre este ensayo u otros en los que participamos póngase en contacto con nosotros. Recibirá toda la información sin ningún compromiso:

ensayoepi@neurologiaclinica.es o en el teléfono +34 913875250

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Monitorización Vídeo EEG: V Edición del Curso

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El Curso de Monitorización Vídeo EGG se está desarrollando durante los días 22 y 23 de octubre en el Hospital Ruber Internacional la Quinta Edición del Curso de Monitorización de Vídeo EEG que organiza nuestro Equipo del Programa de Epilepsia. Este curso, dadas las circunstancias actuales, y con el fin de poder llegar al máximo de especialistas (neurólogos, neurofisiólogos y neuropediatras) se ha organizado por segunda vez consecutiva, y dadas las circunstancias actuales, en formato online. Dirigido a aquellos interesados en epilepsia y que quieren tener mayores conocimientos en el diagnóstico clínico y neurofisiológico. Nuestros doctores epileptólogos retransmiten desde nuestras instalaciones en el Hospital Ruber Internacional de Madrid.

Monitorización Vídeo EEG

El enfoque de estos cursos, igual que en pasadas ediciones, es práctico. El número de participantes debe ser reducido, a pesar del interés de los especialistas, pero para poder desarrollarlo de manera dinámica y participativa, es necesario limitar el número.

Mediante casos prácticos que muestran los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de estatus epiléptico y condiciones que pueden influir, en que consiste y como se debe realizar una evaluación prequirúrgica, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

Este año las charlas han sido enviadas previamente a los participantes, así hemos podido asegurar la posibilidad de que pudiesen escucharlas, y a través de un cuestionario respondiesen a una serie de preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante estas dos jornadas se han realizado dos sesiones virtuales. Una primera sesión conjunta, en la que los alumnos han tenido la oportunidad de preguntar a los ponentes. En la segunda sesión se revisan casos clínicos reales, dividiendo los grupos en un número reducido de participantes por presentador.

Hemos contado con una plataforma que permite compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y las imágenes de resonancias magnéticas, ofreciendo la posibilidad de participación interactiva por parte de los oyentes tanto en la revisión de casos como en el proceso de diagnóstico y la práctica de clínica habitual. De esta forma en cada caso se revisan todos los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos que pueden ser abiertos.

Estas sesiones se imparten por neurólogos todos ellos especializados en epilepsia que presentan casos en los que han estado implicados.

La finalidad del curso es que los participantes conozcan mejor las aplicaciones y limitaciones tanto de la monitorización vídeo EEG como de las imágenes cerebrales, los distintos tipos de epilepsia que existen y cuales son las mejores alternativas terapéuticas y/o quirúrgicas.

La emisión del Curso se realizará desde nuestras instalaciones en el Hospital Ruber Internacional, la primera jornada será grabada y retransmitida desde la Sala de Conferencias del Hospital, y la segunda jornada desde nuestra Unidad de Vídeo EEG, donde tenemos acceso a los equipos de Vídeo EGG y a los registros que ahí se realizan. En ocasiones anteriores los participantes acudían de forma presencial pero este nuevo formato online adaptado a las circunstancias actuales ha permitido que podamos seguir ofreciendo estos cursos.

Estas jornadas están organizadas por el Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Antonio Gil-Nagel, y formado por nuestros neurólogos especialistas en epilepsia, Dra. Irene García-Morales, Dr. Ángel Aledo, Dr. Rafael Toledano, Dra. Beatriz Parejo y la Dra. Carla Anciones.

Podéis encontrar mas información sobre esta edición en la web del CURSO.

Si estáis interesados en recibir información sobre futuras ediciones podéis poneros en contacto con nosotros. Estos cursos tienen muchas solicitudes dado la limitación de plazas pero debido al gran interés se organizan con frecuencia. Dentro de nuestra web podréis acceder a los contenidos de otros cursos que organizamos periódicamente y que esperamos sean de vuestro interés.

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¿Qué es la abasia?

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La «abasia» es un término que describe la incapacidad para caminar y puede afectar a personas de todas las edades.

En la abasia el paciente es incapaz de permanecer de pie y, por tanto, de andar. Se altera de forma específica la capacidad para caminar sin que en ocasiones exista un problema de movimiento, sensibilidad o coordinación en las piernas subyacente. Por esa razón, puede realizar todo tipo de movimientos activos estando sentado o tendido.

Puede deberse a diferentes causas, siendo los trastornos neurológicos funcionales una de las más comunes.

En el siguiente artículo, la Dra Isabel Pareés, adjunta al Programa de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional, y vocal de la Junta del Grupo Español de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, comenta acerca de este trastorno y sus posibles abordajes terapéuticos.

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Encuesta pandemia COVID19 pacientes epilepsia

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La Liga Contra la Epilepsia de Holanda y la de Bélgica han elaborado una encuesta para valorar cómo está afectando la pandemia por coronavirus a los pacientes con epilepsia y sus familiares.

Es una encuesta de ámbito internacional y desde el Programa de Epilepsia os animamos a participar, para poder elaborar un estudio que refleje como afecta esta situación en distintos países.

Los datos se tratan de forma anónima.

Finalidad de la encuesta sobre la pandemia por la Covid19 y los pacientes con epilepsia:

1. Evaluar la frecuencia de ansiedad y depresión entre PCE en diferentes fases de la pandemia de COVID-19

2. Identificar las posibles consecuencias de la actual crisis de salud sobre la frecuencia de las convulsiones y la calidad de vida de las PCE

3. Evaluar el acceso de las PCE a los servicios de salud y al tratamiento antiepiléptico.

4. Comparar el impacto de diferentes medidas de control de Covid-19 en diferentes países sobre la calidad de vida de las PCE

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Estudios sobre el impacto del confinamiento en pacientes con Trastornos del Movimiento

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El confinamiento de los pasados meses, y la pandemia por la enfermedad por coronavirus 19 (Covid-19), han tenido un gran impacto en nuestros pacientes con trastornos del movimiento. Estos pacientes son personas que debido a su enfermedad de base, tienen grandes dificultades para moverse, debido a sufrir lentitud, rigidez y a veces temblor o inestabilidad al caminar. Durante el confinamiento estricto, de los meses de marzo a mayo, los pacientes sufrieron una disminución de su actividad física y social muy importante, así como la restricción de consultas presenciales en el hospital a las exclusivamente urgentes.

Durante nuestros contactos mantenidos por videollamada o telefónicos, los pacientes nos contaban el aumento de síntomas, no sólo a nivel de movilidad, sino otros más relacionados con aspectos del ánimo, como la ansiedad o el insomnio.

Desde la comunidad médica y científica hemos querido investigar el impacto del confinamiento y la pandemia en personas con trastornos del movimiento. Creemos que es nuestro deber estudiar y analizar nuestros hallazgos, para poder orientar a los pacientes, a sus cuidadores y también a los gobernantes con poder de decisión sobre legislación sanitaria.

Por estos motivos recabamos datos los datos de estos contactos, un estudio realizado con nuestros pacientes, de la Unidad de Trastornos Funcionales, y que ha sido publicado en Movement Disorders, revista internacional de gran prestigio, por lo que nos sentimos orgullosos y honrados. Según los datos del estudio estos pacientes sufrieron un deterioro de su estado de salud general pero sus síntomas motores permanecieron relativamente estables.

También queremos compartir otro estudio de un grupo de investigación español, gallego en este caso, sobre el impacto de la covid-19 en más de 500 pacientes con enfermedad de Parkinson. Desde aquí les damos la enhorabuena a nuestros colegas y difundimos sus hallazgos también publicados en Movement Disorders. De este estudio se desprende que, la más de la mitad de los pacientes con enfermedad de Parkinson (67%), si refirieron empeoramiento de sus síntomas motores durante el confinamientos.

Estas investigaciones han sido posibles gracias a la colaboración de los pacientes, que han ofrecido su tiempo de forma generosa, para contestar a las encuestas. Desde aquí, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento, por ayudarnos a avanzar en conocimientos y obtención de datos. Nuestra esperanza es que puedan servir en un futuro para guiar intervenciones terapéuticas y así paliar el impacto del covid-19 en pacientes con trastornos del movimiento.

Entrada realizada por el Equipo del Programa de Trastornos del Movimiento:

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Curso monitorización vídeo-EEG 2020

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Por cuarto año consecutivo, nuestro Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Gil-Nagel, ha organizado el «IV Curso de Monitorización de Vídeo-EEG», dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, que quieren profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Debido a las circunstancias particulares de esta edición, provocadas por la pandemia Covid-19, el curso se ha adaptado, ofreciendo el contenido de forma virtual. Con el mismo enfoque que en ediciones anteriores, promoviendo la activa participación de los especialistas, y trasmitiendo estos conocimientos desde un punto de vista práctico y dinámico. Incluyendo charlas y casos prácticos, para explicar los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de status epiléptico y condiciones relacionadas, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

El curso está dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, con especial interés en epilepsia, que quieran profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Este año, para que los participantes pudiesen tener la posibilidad de participar activamente, y como novedad las charlas fueron enviadas previamente, y que de este modo pudiesen verlas y formular preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante los días 25 y 26 de junio, a través de dos sesiones virtuales:

  • Repaso de las charlas, dedicando tiempo a las preguntas de los participantes y comentarios de los ponentes.
  • Revisión de casos clínicos reales divididos en cuatro grupos de asistentes de 8/9 asistentes por presentador.

Todo esto ha sido posible gracias a una plataforma online que ha permitido compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y de las imágenes de RM, permitiendo una participación interactiva en la revisión de casos, en el proceso diagnóstico, y en la práctica clínica habitual. De esta forma se han podido revisar por cada paciente los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos, que en muchos casos pueden ser abiertos.

Estas sesiones han sido impartidas por por neurólogos especialistas en epilepsia, con amplia experiencia.

PONENTES

Antonio Gil-Nagel, Irene García-Morales, Rafael Toledano , Ángel Aledo, Beatriz Parejo Carbonell, Carla Anciones

Servicio de Neurología, Hospital Ruber Internacional de Madrid

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Webinar: tratamientos experimentales Covid-19 y EP

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En estos momentos existen diversos tratamientos experimentales para tratar la COVID-19.

El comportamiento de estos medicamentos puede provocar diversos efectos secundarios, también hay que valorar la interacción con otros tratamientos de algunos trastornos neurológicos, como pueden ser la enfermedad de Pakinson (EP) y otros trastornos del movimiento.

Actualmente no hay datos que sugieran que ningún trastorno del movimiento, enfermedad de Parkinson, temblor, corea o distonía, aumente el riesgo de desarrollar COVID-19. Sin embargo, si se debe tener en cuenta, que pacientes con trastornos del movimiento pueden tener otros factores de riesgo, como edad avanzada, hipertensión, diabetes u obesidad, que pueden incrementar el de padecer infecciones por coronavirus graves.

La Dra. Mónica Kurtis, Directora de nuestro Programa de Trastornos del Movimiento, bajo petición de la Sociedad Internacional de Parkinson ha realizado una webinar en la que hace una revisión sobre posibles interacciones farmacológicas entre los medicamentos experimentales para la COVID-19 y los tratamientos utilizados en la enfermedad de Parkinson, el temblor, la distonía, la corea y los tics. El objetivo es  proporcionar una guía terapéutica para ajustar la medicación y asegurar el cuidado adecuado de estos pacientes si padecen una infección por coronavirus.

https://www.movementdisorders.org/MDS/Education/Workshops-Conferences/MDS-Webinars/2020/Treating-COVID-19-in-PD-and-other-Movement-Disorders-A-Review-of-Drug-Interactions.htm
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Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

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El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
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Entrevista al Dr. Aledo sobre Encefalitis de Rasmussen

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Hoy os traemos la entrevista realizada al Dr. Ángel Aledo, neurólogo adjunto al Programa de Epilepsia, para la web https://encefalitisderasmussen.home.blog.

Esta nueva web, está dedicada a difundir en Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara, que se caracteriza por encefalitis (inflamación del sistema nervioso central), deterioro neurológico progresivo, epilepsia refractaria al tratamiento (no controlada con medicación), y anticuerpos contra receptores de glutamato R3.

Os animamos a visitar esta web dirigida a las familias que conviven con esta enfermedad y a leer la entrevista a nuestro especialista, donde responde a cuestiones como:

  • ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones cuando les da a un familiar el diagnóstico definitivo, sobre todo cuando los pacientes son niños? ¿Es el neurólogo quién da el diagnóstico o un neuropsicólogo?
  • ¿Tratas a algún paciente con Síndrome de Rasmussen? ¿Existe en España un hospital/centro específico para tratar esta enfermedad?
  • ¿Cuál es el tratamiento actual que se ofrece a una persona con Rasmussen?
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Estudio sobre el efecto de la Covid en trastornos del movimiento

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La pandemia por el nuevo coronavirus ha causado problemas de salud, en muchas personas, incluso más allá de las propiamente infectadas. Como neurólogos, hemos visto cómo nuestros pacientes han sufrido las consecuencias del confinamiento, al no poder salir a pasear, no poder acudir a terapias y no poder tener acceso a algunos tratamientos hospitalarios.

Por este motivo, en nuestro Programa de Trastornos del Movimiento y en colaboración con otros colegas, hemos diseñado un estudio para investigar las consecuencias de la enfermedad por el SARS-CoV-2, denominada Covid19, en pacientes con trastornos del movimiento. Esperamos que ayude a la comunidad médica, a los pacientes y, en un futuro, a las asociaciones y administraciones.

Si tiene:

  • una ataxia,
  • una distonía
  • o un parkinsonismo

y quiere contarnos cómo le ha afectado, la pandemia y el encierro de estos últimos meses, esta es su oportunidad. Le queremos dar voz.

Participe en esta encuesta y cuéntenos cómo le ha afectado el coronavirus. Tardará unos 5 minutos.

Encuesta COVID & Trastornos del Movimiento

Autora: Dra. Celia Delgado Suárez, Neuróloga Fellow. Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Autora: Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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