Epilepsia

Vacuna para la COVID y la terapia genética

Publicado por:

El Dr. Ángel Aledo, uno de nuestros neurólogos especialista en epilepsia, comparte con nosotros, la información que ha reunido sobre la vacuna covid y terapia genética: ¿Cómo puede afectar la vacuna contra la Covid19 las posibilidades de terapia genética?.

Todo lo que rodea a la #COVID19 causa revuelo y levanta polémicas y dudas. En los últimos tiempos ha habido muchas cuestiones que afectan a la #vacunación, a los tipos de vacunas o a la población que va a recibirla. Pero recientemente hay una pregunta que ha ganado importancia entre la comunidad de familias y grupos/asociaciones de #EnfermedadesRaras, especialmente aquellas de origen #genético.

Vayamos por partes. La cuestión clave es si las personas con enfermedades de origen genético, que podrían ser tratadas con terapias genéticas (como los vectores virales), pueden ver limitado su acceso a estos tratamientos en un futuro si ahora se administran una vacuna SARS-CoV-2. Y la respuesta, como casi siempre, es compleja y aún presenta algunas dudas.

El tema ha llegado tan lejos que incluso algunas compañías han publicado explicaciones específicas en su web, como Sarepta (una compañía que produce terapia génica para una miopatía genética, la enfermedad de Duchenne). Podéis leerlo aquí👉https://www.jettfoundation.org/…/sarepta-therapeutics…

Como no soy experto en tema de vacunas y vectores he estado leyendo y preguntando a colegas como Rubén Hernández Alcoceba (a quien agradezco desde aquí su ayuda), que lleva años investigando sobre vectores virales en #SCN1A en CIMA.

Vacuna covid y terapia genética: algunas conclusiones

  • En principio no hay un riesgo conocido de que recibir una de estas vacunas vaya a comprometer el futuro acceso o eficacia de las terapias génicas que por ahora conocemos. Sin embargo, el tema es suficientemente trascendente como para exigir una conversación y planteamiento con el neurólogo o médico de referencia, porque las informaciones y el conocimiento evoluciona rápidamente y es bueno que se conozca desde todas las partes.
  • Las vacunas #ARN (#Pfizer y #Moderna): Estas vacunas serían las más seguras a este respecto. No hay pruebas ni sospechas que sugieran que una vacuna de ARNm provoque el desarrollo de anticuerpos contra vectores virales que se puedan usar en terapia génica. Una vacuna de ARNm pretende enseñar al cuerpo a reconocer y defenderse contra una proteína que es específica de COVID-19 (la proteína COVID spike). Si funciona como se pretende, la respuesta inmunitaria -con anticuerpos dirigidos a la proteína COVID spike- se desencadenaría si el cuerpo se infecta posteriormente con COVID-19. Como el vector viral no está relacionado con el virus causante de la COVID-19 y no contiene la proteína COVID spike, no sería esperable una respuesta inmunitaria a la terapia génica basada en vectores virales como resultado de una vacuna ARNm contra COVID-19.
  • En cuanto a las vacunas que utilizan #Adenovirus como vectores (como #AstraZeneca): Estas vacunas serían las más seguras a este respecto. No hay pruebas ni sospechas que sugieran que una vacuna de ARNm provoque el desarrollo de anticuerpos contra vectores virales que se puedan usar en terapia génica. Una vacuna de ARNm pretende enseñar al cuerpo a reconocer y defenderse contra una proteína que es específica de COVID-19 (la proteína COVID spike). Si funciona como se pretende, la respuesta inmunitaria -con anticuerpos dirigidos a la proteína COVID spike- se desencadenaría si el cuerpo se infecta posteriormente con COVID-19. Como el vector viral no está relacionado con el virus causante de la COVID-19 y no contiene la proteína COVID spike, no sería esperable una respuesta inmunitaria a la terapia génica basada en vectores virales como resultado de una vacuna ARNm contra COVID-19.
  • Por último las vacunas con virus adenoasociados (#AAV): no existe ninguna aprobada por el momento. Recientemente se ha publicado que la Fundación Gates va a financiar junto a un equipo con experiencia en terapias génicas usando AAV del Mass General Brigham el estudio y producción de una vacuna para COVID19 usando un serotipo de AAVque se sabe que funciona en terapias génicas para enfermedades oftalmológicas y del oido. El serotipo utilizado de adenoasociado (rh32.33), en principio no será utilizado para otras terapias. Pero en este caso sí que existirían dudas de si puede haber reacción cruzada con futuras génicas usando AAV (como Encoded), a pesar de que sean serotipos diferentes. Está pregunta tendrá que ser planteada en el futuro y esperemos que haya investigación y podamos resolver estas dudas en un futuro cercano.Link de prensa: https://www.eurekalert.org/pub…/2021-01/meae-asr012721.php

En resumen:

Creo que con la información que tenemos debemos ser prudentes, pero no hay motivos para alarmarnos con las vacunas que se están utilizando de manera mayoritaria por el momento. Sin embargo, debemos actualizar la información (que cambia por semanas), y estar en contacto con los médicos responsables si hubiera que tomar decisiones de vacunación inminente. Espero que os sea útil a todos, y si alguien ve algún error en lo que he comentado estaré encantado de aprender y corregir lo que sea necesario. Esta información es muy nueva para todos y seguiremos aprendiendo.

Si quiere recibir mas información sobre este tema, o contactar con nuestros especialistas, puede hacerlo escribiendo a: info@neurologiaclinica.es, llamando al teléfono: +34 913875250 o con el formulario de contacto de nuestra web: CONTACTO.

isapastor1969Gracias por la info❤️1 Me gustaResponder

isapastor1969Nos darán opción a elegir?Responder

Ver respuestas (2)

olgamorenovazquezMuchas gracias!!1 Me gustaResponder

juanola3Si pudiéramos elegir la vacuna para un paciente con Dravet, las mejores opciones son Pfizer o Moderna? AstraZeneca sería la tercera opción? Gracias por la información a ti y a Rubén Hernández

0

Cirugía de epilepsia mediante láser (Laser Ablation)

Publicado por:

Los doctores Marcelo Budke (Neurocirujano) y Antonio Gil-Nagel (Neurólogo) han realizado con éxito varias intervenciones con terapia laser en pacientes con epilepsia focal refractaria al tratamiento con medicamentos antiepilépticos.

Mediante esta técnica mínimamente invasiva es posible eliminar el foco epiléptico reduciendo los riesgos de la cirugía convencional y el periodo de recuperación.

El tratamiento se realiza mediante la introducción de una sonda laser a través de un orificio de 3 mm de diámetro. La sonda laser permite destruir el foco epiléptico aplicando energía laser controlada, mientras el resultado se monitoriza simultáneamente mediante resonancia magnética cerebral. De esta forma se evita dañar regiones sanas del cerebro cercanas al foco epiléptico, eliminándose selectivamente solamente el tejido epiléptico.

Esta técnica permite que muchos pacientes sean operados de forma más precisa y menos invasiva que con la cirugía convencional, reduciéndose los riesgo de hemorragia e infección. La intervención se realiza con anestesia general, precisando uno o dos días de ingreso en el hospital, y siendo la recuperación también de pocos días.

Se está aplicando en lesiones de diámetro de 3 cm o inferior, pero también es posible utilizarlo en lesiones de mayor tamaño, para lo cual puede ser necesario realizarlo en varias sesiones.

La Unidad de Cirugía de Epilepsia está constituida por un amplio y experimentado equipo. El Dr. Marcelo Budke, neurocirujano especialista en epilepsia, es quien realiza la intervención. Cuenta con amplia experiencia en cirugía de epilepsia, cirugía mediante endoscopia, implantación de electrodos profundos y manejo del sistema de ablación mediante laser. El Dr. Antonio Gil-Nagel, y los neurólogos de su equipo (Dres. Rafael Toledano, Angel Aledo e Irene García Morales), seleccionan el tratamiento adecuado tras localizar el foco epiléptico. Para ello integran los síntomas de cada paciente con técnicas de neurofisiología e imagen cerebral multimodal. 

Los Drs. Budke y Gil-Nagel han estado esta semana en el programa “Qué me pasa doctor” explicando su experiencia en el tratamiento de pacientes epilépticos. Pueden verlos explicando la técnica y su experiencia en este video:

Dr. Antonio Gil- Nagel – Director del Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid

Dr. Marcelo Budke – Neurocirujano responsable de la Unidad de Cirugía de la Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid

0

Ensayo epilepsia en fase de reclutamiento

Publicado por:

El Programa de Epilepsia, del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacionalhttps://www.ruberinternacional.es/ de Madrid, está buscando pacientes para un nuevo ensayo. Un tratamiento prometedor, aun no comercializado, para personas que sufren una epilepsia focal, y que no ha respondido a dos o más fármacos.

Ensayo de Epilepsia CVL-865

Al ser un medicamento aún no comercializado esta es la única vía para poder acceder a probar su eficacia en su caso. En estos ensayos pacientes que no han podido controlar su enfermedad con otros tratamientos tienen otras alternativas.

Con un seguimiento exhaustivo, por parte del Equipo de Epilepsia, dirigido por el Dr. Antonio Gil-Nagel y varios epileptólogo con larga experiencia en este tipo de estudios (Dr. Ángel Aledo, Dr. Rafael Toledano, Dra. Carla Anciones y Dra. Irene García Morales).

También contamos con dos enfermeras especializadas en el manejo de pacientes con epilepsia que están en contacto con los pacientes y sus familias.

Criterios de inclusión al nuevo ensayo de epilepsia

➡️ Ser mayor de 18 años
➡️ Tener una epilepsia focal que no ha respondido a dos o más fármacos
➡️ Tener 4 o más crisis epilépticas al mes

En este tipo de estudios la distancia no es un problema

Todas las pruebas, visitas de seguimiento e incluso los desplazamientos, si el paciente y su familia son de fuera de Madrid, son asumidas por el ensayo. Una vez incluido en el ensayo el paciente tiene acceso a su medicación, a la atención médica y a todas las pruebas diagnósticas necesarias sin que supongan un coste adicional.

Si está interesado en recibir información sobre este ensayo u otros en los que participamos póngase en contacto con nosotros. Recibirá toda la información sin ningún compromiso:

ensayoepi@neurologiaclinica.es o en el teléfono +34 913875250

0

Monitorización Vídeo EEG: V Edición del Curso

Publicado por:

El Curso de Monitorización Vídeo EGG se está desarrollando durante los días 22 y 23 de octubre en el Hospital Ruber Internacional la Quinta Edición del Curso de Monitorización de Vídeo EEG que organiza nuestro Equipo del Programa de Epilepsia. Este curso, dadas las circunstancias actuales, y con el fin de poder llegar al máximo de especialistas (neurólogos, neurofisiólogos y neuropediatras) se ha organizado por segunda vez consecutiva, y dadas las circunstancias actuales, en formato online. Dirigido a aquellos interesados en epilepsia y que quieren tener mayores conocimientos en el diagnóstico clínico y neurofisiológico. Nuestros doctores epileptólogos retransmiten desde nuestras instalaciones en el Hospital Ruber Internacional de Madrid.

Monitorización Vídeo EEG

El enfoque de estos cursos, igual que en pasadas ediciones, es práctico. El número de participantes debe ser reducido, a pesar del interés de los especialistas, pero para poder desarrollarlo de manera dinámica y participativa, es necesario limitar el número.

Mediante casos prácticos que muestran los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de estatus epiléptico y condiciones que pueden influir, en que consiste y como se debe realizar una evaluación prequirúrgica, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

Este año las charlas han sido enviadas previamente a los participantes, así hemos podido asegurar la posibilidad de que pudiesen escucharlas, y a través de un cuestionario respondiesen a una serie de preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante estas dos jornadas se han realizado dos sesiones virtuales. Una primera sesión conjunta, en la que los alumnos han tenido la oportunidad de preguntar a los ponentes. En la segunda sesión se revisan casos clínicos reales, dividiendo los grupos en un número reducido de participantes por presentador.

Hemos contado con una plataforma que permite compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y las imágenes de resonancias magnéticas, ofreciendo la posibilidad de participación interactiva por parte de los oyentes tanto en la revisión de casos como en el proceso de diagnóstico y la práctica de clínica habitual. De esta forma en cada caso se revisan todos los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos que pueden ser abiertos.

Estas sesiones se imparten por neurólogos todos ellos especializados en epilepsia que presentan casos en los que han estado implicados.

La finalidad del curso es que los participantes conozcan mejor las aplicaciones y limitaciones tanto de la monitorización vídeo EEG como de las imágenes cerebrales, los distintos tipos de epilepsia que existen y cuales son las mejores alternativas terapéuticas y/o quirúrgicas.

La emisión del Curso se realizará desde nuestras instalaciones en el Hospital Ruber Internacional, la primera jornada será grabada y retransmitida desde la Sala de Conferencias del Hospital, y la segunda jornada desde nuestra Unidad de Vídeo EEG, donde tenemos acceso a los equipos de Vídeo EGG y a los registros que ahí se realizan. En ocasiones anteriores los participantes acudían de forma presencial pero este nuevo formato online adaptado a las circunstancias actuales ha permitido que podamos seguir ofreciendo estos cursos.

Estas jornadas están organizadas por el Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Antonio Gil-Nagel, y formado por nuestros neurólogos especialistas en epilepsia, Dra. Irene García-Morales, Dr. Ángel Aledo, Dr. Rafael Toledano, Dra. Beatriz Parejo y la Dra. Carla Anciones.

Podéis encontrar mas información sobre esta edición en la web del CURSO.

Si estáis interesados en recibir información sobre futuras ediciones podéis poneros en contacto con nosotros. Estos cursos tienen muchas solicitudes dado la limitación de plazas pero debido al gran interés se organizan con frecuencia. Dentro de nuestra web podréis acceder a los contenidos de otros cursos que organizamos periódicamente y que esperamos sean de vuestro interés.

0

Encuesta pandemia COVID19 pacientes epilepsia

Publicado por:

La Liga Contra la Epilepsia de Holanda y la de Bélgica han elaborado una encuesta para valorar cómo está afectando la pandemia por coronavirus a los pacientes con epilepsia y sus familiares.

Es una encuesta de ámbito internacional y desde el Programa de Epilepsia os animamos a participar, para poder elaborar un estudio que refleje como afecta esta situación en distintos países.

Los datos se tratan de forma anónima.

Finalidad de la encuesta sobre la pandemia por la Covid19 y los pacientes con epilepsia:

1. Evaluar la frecuencia de ansiedad y depresión entre PCE en diferentes fases de la pandemia de COVID-19

2. Identificar las posibles consecuencias de la actual crisis de salud sobre la frecuencia de las convulsiones y la calidad de vida de las PCE

3. Evaluar el acceso de las PCE a los servicios de salud y al tratamiento antiepiléptico.

4. Comparar el impacto de diferentes medidas de control de Covid-19 en diferentes países sobre la calidad de vida de las PCE

0

Curso monitorización vídeo-EEG 2020

Publicado por:

Por cuarto año consecutivo, nuestro Equipo del Programa de Epilepsia, dirigido por el Dr. Gil-Nagel, ha organizado el «IV Curso de Monitorización de Vídeo-EEG», dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, que quieren profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Debido a las circunstancias particulares de esta edición, provocadas por la pandemia Covid-19, el curso se ha adaptado, ofreciendo el contenido de forma virtual. Con el mismo enfoque que en ediciones anteriores, promoviendo la activa participación de los especialistas, y trasmitiendo estos conocimientos desde un punto de vista práctico y dinámico. Incluyendo charlas y casos prácticos, para explicar los aspectos técnicos de la electroencefalografía, semiología y EEG de epilepsias focales y generalizadas, diagnóstico de status epiléptico y condiciones relacionadas, estéreo-electroencefalografía y resultados de la cirugía.

El curso está dirigido a neurólogos, neuropediatras y neurofisiólogos, con especial interés en epilepsia, que quieran profundizar en su diagnóstico clínico y neurofisiológico.

Este año, para que los participantes pudiesen tener la posibilidad de participar activamente, y como novedad las charlas fueron enviadas previamente, y que de este modo pudiesen verlas y formular preguntas relacionadas con los temas tratados.

Durante los días 25 y 26 de junio, a través de dos sesiones virtuales:

  • Repaso de las charlas, dedicando tiempo a las preguntas de los participantes y comentarios de los ponentes.
  • Revisión de casos clínicos reales divididos en cuatro grupos de asistentes de 8/9 asistentes por presentador.

Todo esto ha sido posible gracias a una plataforma online que ha permitido compartir la pantalla del equipo de vídeo EEG y de las imágenes de RM, permitiendo una participación interactiva en la revisión de casos, en el proceso diagnóstico, y en la práctica clínica habitual. De esta forma se han podido revisar por cada paciente los posibles diagnósticos y enfoques terapéuticos, que en muchos casos pueden ser abiertos.

Estas sesiones han sido impartidas por por neurólogos especialistas en epilepsia, con amplia experiencia.

PONENTES

Antonio Gil-Nagel, Irene García-Morales, Rafael Toledano , Ángel Aledo, Beatriz Parejo Carbonell, Carla Anciones

Servicio de Neurología, Hospital Ruber Internacional de Madrid

0

Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

Publicado por:

El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
0

Entrevista al Dr. Aledo sobre Encefalitis de Rasmussen

Publicado por:

Hoy os traemos la entrevista realizada al Dr. Ángel Aledo, neurólogo adjunto al Programa de Epilepsia, para la web https://encefalitisderasmussen.home.blog.

Esta nueva web, está dedicada a difundir en Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara, que se caracteriza por encefalitis (inflamación del sistema nervioso central), deterioro neurológico progresivo, epilepsia refractaria al tratamiento (no controlada con medicación), y anticuerpos contra receptores de glutamato R3.

Os animamos a visitar esta web dirigida a las familias que conviven con esta enfermedad y a leer la entrevista a nuestro especialista, donde responde a cuestiones como:

  • ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones cuando les da a un familiar el diagnóstico definitivo, sobre todo cuando los pacientes son niños? ¿Es el neurólogo quién da el diagnóstico o un neuropsicólogo?
  • ¿Tratas a algún paciente con Síndrome de Rasmussen? ¿Existe en España un hospital/centro específico para tratar esta enfermedad?
  • ¿Cuál es el tratamiento actual que se ofrece a una persona con Rasmussen?
0

Falsos mitos sobre la epilepsia

Publicado por:

Una idea extendida, entre aquellos para los que la epilepsia es algo lejano y desconocido, es que una persona al sufrir una crisis puede ahogarse con su lengua. Y erróneamente creen que ante una crisis se debe intentar abrir la boca e introducir algún objeto, y esto, lejos de ayudar puede llegar a ser peligroso (para el que cree ayudar y para el que está sufriendo la crisis).

Epilepsia: crisis

Lo cierto es que la mayoría de las crisis epilépticas no causan accidentes (incluidas las más intensas: crisis generalizadas tónico clónicas) si heridas en la lengua, carrillos o labios, o traumatismos causados por la caída al golpearse.

La falsa creencia de que durante una crisis el paciente puede ahogarse con su propia lengua, y el intentar abrirle la boca, provoca que algunos pacientes con epilepsia sufran laceraciones en labios, encías e incluso rotura de dientes.

Actualmente la recomendación es que nunca se debe intentar abrir la boca de una persona que está sufriendo una crisis, es muy poco probable que logremos impedir que se muerda la boca, y muy probable que le causemos algún daño mayor.

Durante una crisis la falta de respiración se debe a la contracción desordenada de la musculatura respiratoria, y no a que la lengua impida el paso de aire. De esta manera la apertura de la boca no aporta  ningún beneficio.

Os dejamos un enlace de un post antiguo en el que damos las recomendaciones básicas de cómo actuar ante una crisis epiléptica:

Equipo de Epilepsia que forma parte del Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional.

0

Epiteca 48: Asistolia ictal

Publicado por:

La asistolia ictal es el cese súbito de la actividad cardiaca durante el transcurso de una crisis epiléptica y puede ser una causa de muerte súbita en epilepsia o SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients). Esta imagen muestra un electroencefalograma de un paciente durante una crisis temporal (flecha superior) en la cual se produce una detención de la actividad cardiaca en el registro electrocardiográfico (flecha inferior).
⬇️
#Epiteca#Neurofisiología#EEG

Ictal asystole is the sudden cessation of the cardiac activity during an epileptic seizure, and might be one of the causes behind SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients). This image shows an electroencephalogram of a patient with a temporal seizure (superior arrow) and a sudden stop of the cardiac activity in the electrocardiographic registry (inferior arrow).

0
Página 1 de 5 12345