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Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

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El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
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Estudio sobre el efecto de la Covid en trastornos del movimiento

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La pandemia por el nuevo coronavirus ha causado problemas de salud, en muchas personas, incluso más allá de las propiamente infectadas. Como neurólogos, hemos visto cómo nuestros pacientes han sufrido las consecuencias del confinamiento, al no poder salir a pasear, no poder acudir a terapias y no poder tener acceso a algunos tratamientos hospitalarios.

Por este motivo, en nuestro Programa de Trastornos del Movimiento y en colaboración con otros colegas, hemos diseñado un estudio para investigar las consecuencias de la enfermedad por el SARS-CoV-2, denominada Covid19, en pacientes con trastornos del movimiento. Esperamos que ayude a la comunidad médica, a los pacientes y, en un futuro, a las asociaciones y administraciones.

Si tiene:

  • una ataxia,
  • una distonía
  • o un parkinsonismo

y quiere contarnos cómo le ha afectado, la pandemia y el encierro de estos últimos meses, esta es su oportunidad. Le queremos dar voz.

Participe en esta encuesta y cuéntenos cómo le ha afectado el coronavirus. Tardará unos 5 minutos.

Encuesta COVID & Trastornos del Movimiento

Autora: Dra. Celia Delgado Suárez, Neuróloga Fellow. Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Autora: Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Pautas para pacientes con deterioro cognitivo

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Nuestra neuropsicóloga, Elena García-Conde, nos habla en este vídeo de pautas y consejos a seguir durante la cuarentena para pacientes con deterioro cognitivo.

Nuevas rutinas familiares para seguir desde el domicilio que buscan evitar la desorientación y la ansiedad.

Si tiene cualquier consulta o desea solicitar una cita (presencial o por videoconferencia) póngase en contacto con nosotros.

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Ejercicios respiratorios de neuro-rehabilitación

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Hoy os traemos desde la Unidad de Neuro-rehabilitación un post dedicado a ejercicios respiratorios. Vamos a explicar en qué consiste la respiración diafragmática y la respiración costal media o torácica y sus múltiples beneficios que tiene para nuestra salud, además de consejos útiles para realizarlos correctamente.

Estos ejercicios tan sencillos ayudan a la toma de conciencia de nuestro patrón respiratorio, mejoran la ventilación y la movilidad de la caja torácica.

Estarían indicados para pacientes que tengan una movilidad reducida, rigidez de tórax (cómo en la Enfermedad de Parkinson), con una respiración más superficial por debilidad muscular, o pacientes con patologías respiratorias como EPOC o tras una neumonía para evitar sobreinfecciones.

¿QUÉ ES LA RESPIRACIÓN DIAFRAGMÁTICA?

Es aquella en la que utilizaremos como músculo principal el diafragma. Aquí os dejamos una imagen para que veáis su forma de “paraguas” en la parte baja de la caja torácica:

  Es el tipo de respiración más eficaz porque consume poca energía y obtiene una mejor ventilación sobre todo en la zona de las bases pulmonares, las más difíciles de ventilar y donde puede haber problemas de sobreinfecciones

¿QUE ES LA RESPIRACION COSTAL MEDIA O TORACICA?

En este tipo de respiración la caja torácica permite no sólo la respiración hacia los lados, sino hacia delante y atrás (cómo luego podréis observar en los videos) también, permitiendo la contracción y dilatación de la parte media de los pulmones.

Participa la musculatura intercostal (músculos situados entre las costillas), los intercostales internos en la expiración y los externos en la inspiración.

¿CÓMO SE REALIZAN LA RESPIRACIÓN DIAFRAGMÁTICA Y COSTAL MEDIA O TORACICA?

Os hemos elaborado un video en el que vais a poder visualizar los dos tipos de respiración de las que hemos hablado.

Se realizarán tanto en la posición tumbado boca arriba, un poco incorporado y con las piernas flexionadas, cómo sentados en posición erguida.

Aquí lo tenéis:

Esperamos que os hayan gustado y resultados útiles. Son fáciles y os animamos a practicarlos e introducirlos en vuestras sesiones de ejercicios y estiramientos rutinarios.

Para cualquier consulta póngase en contacto con la Unidad de Neuro-rehabilitación del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid o en el correo electrónico: neurorrehab.rbi@ruberinternacional.es

Autora: Pilar Rada Romero, Fisoterapeuta especializada en neuro-rehabilitación, Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Ejercicio en domicilio para pacientes con enfermedad de Parkinson

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En la situación excepcional que estamos viviendo, por la pandemia del Covid19 y teniendo que estar en casa las 24 horas, hemos querido escribir un post sobre ejercicio en el domicilio para pacientes con enfermedad de Parkinson y otros Parkinsonismos.

En cualquier circunstancia, un programa regular de ejercicio y adaptado a las necesidades de las pacientes con trastornos del movimiento, debería ser un componente clave dentro del tratamiento de las personas que padecen este tipo de trastorno.

Las características más relevantes a nivel motor de la enfermedad de Parkinson incluyen:

  • Lentitud de los movimientos (bradicinesia)
  • Rigidez de los músculos y articulaciones (pérdida de elasticidad)
  • Alteración de los reflejos posturales (perdida de equilibrio)
  • Temblor (aunque no en todos los pacientes será síntoma principal)
  • Postura encorvada
  • Cambios en el patrón de marcha (pasos cortos, disminución de la elevación de los pies, dificultad para girar y otros)

Por todo ello los ejercicios irán encaminados a prevenir y luchar contra las incapacidades funcionales que puedan generar y mantener la mejor condición física posible.

En este primer post vamos a desarrollar una secuencia de movimientos y estiramientos

El estiramiento regular es necesario y clave en un programa de ejercicios para las personas con enfermedad de Parkinson ya que sirve para contrarrestar los efectos de la rigidez muscular y ampliar el recorrido articular y de movimiento.

Beneficios de los estiramientos:

  • Mejoran el rango de movimiento de las articulaciones
  • Ayudan a mantener o mejorar la postura
  • Relajan la tensión muscular
  • Mantienen en buen estado el tejido muscular disminuyendo el riesgo de lesión.

Se muestra un vídeo con una serie de estiramientos y movimientos para que sirva de guía, al ser para pacientes más dependientes o con poca estabilidad es preferible realizar los ejercicios sentados en una silla:

Esperamos que os haya resultado útil y practico.

Para cualquier pregunta sobre los ejercicios, no dude en ponerse en contacto con la Unidad de Neuro-rehabilitación del Hospital Ruber Internacional. 

Email:  neurorrehab.rbi@ruberinternacional.es

Autora: Pilar Rada Romero, Fisoterapeuta especializada en neuro-rehabilitación, Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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COVID-19 y neurología

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Las manifestaciones principales de la infección por el nuevo coronavirus COVID-19 incluyen tos seca, fiebre, malestar general y, en los casos más graves, dificultad respiratoria. El agente responsable es el virus SARS-Cov-2, un beta-coronavirus muy parecido al virus del síndrome respiratorio agudo severo (SARS).

En general, se considera que la afectación directa del sistema nervioso por parte del SARS-Cov-22 es limitada. No obstante, cabe esperar un alto porcentaje de problemas neurológicos indirectos, relacionados con la respuesta inflamatoria y el estado protrombótico asociados a la infección, el fallo de otros sistemas orgánicos (p.ej. insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal) y la inmovilidad prolongada.

En esta línea, en una serie de 214 pacientes ingresados en Wuhan (China), alrededor de un tercio de los sujetos (36.4%) tuvieron síntomas neurológicos, incluyendo enfermedades cerebrovasculares, disminución del nivel de conciencia y lesiones musculares (Mao et al, 2020). El caso de un paciente con encefalopatía difusa sin signos de infección en el líquido cefalorraquídeo también apoya la afectación indirecta del sistema nervioso por parte del SARS-Cov-2 (Filatov et al, 2020).

Por el contrario, en estudios previos en humanos y animales de experimentación se ha observado que el coronavirus SARS es capaz de infectar el sistema nervioso, especialmente a nivel del tronco cerebral (Ly et al, 2020). Este dato sugiere que la dificultad respiratoria puede tener un componente central, aparte del componente respiratorio. El mediador del acceso al sistema nervioso y otras células podría ser el receptor de la enzima convertidora de angiotensina 2 (Baig et al, 2020). Desde el punto de vista clínico se han descrito casos aislados de encefalitis aguda de curso benigno asociada a COVID-19 (Encephalitis Society, 2020).

Dentro de los cuadros neurológicos asociados al COVID-19 destaca el síndrome confusional agudo o encefalopatía difusa.

Este cuadro es muy frecuente en pacientes graves y especialmente en los ancianos con deterioro cognitivo previo. Se caracteriza por un deterioro agudo del estado mental, incluyendo una combinación variable de inatención, desorientación temporal y espacial, alteración de los ritmos de sueño-vigilia, alucinaciones visuales, ideas delirantes y agitación psicomotriz.

Otro cuadro neurológico frecuente en los pacientes graves es la neuromiopatía del enfermo crítico.

Consiste en una pérdida de fuerza generalizada derivada de una afectación de los músculos o los nervios periféricos. Aunque es un problema es generalmente reversible, dificulta la retirada de la ventilación mecánica y requiere un proceso de rehabilitación prolongado.

También se ha señalado que el 30% de los pacientes infectados por COVID-19 consultan por pérdida de olfato (anosmia) o pérdida del gusto (ageusia). Aunque hay enfermedades neurológicas que pueden producir estos síntomas, el origen más probable es una afectación de la mucosa nasal, tal y como sucede en otras infecciones respiratorias.

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Falsos mitos sobre la epilepsia

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Una idea extendida, entre aquellos para los que la epilepsia es algo lejano y desconocido, es que una persona al sufrir una crisis puede ahogarse con su lengua. Y erróneamente creen que ante una crisis se debe intentar abrir la boca e introducir algún objeto, y esto, lejos de ayudar puede llegar a ser peligroso (para el que cree ayudar y para el que está sufriendo la crisis).

Lo cierto es que la mayoría de las crisis epilépticas no causan accidentes (incluidas las más intensas: crisis generalizadas tónico clónicas) si heridas en la lengua, carrillos o labios, o traumatismos causados por la caída al golpearse.

La falsa creencia de que durante una crisis el paciente puede ahogarse con su propia lengua, y el intentar abrirle la boca, provoca que algunos pacientes con epilepsia sufran laceraciones en labios, encías e incluso rotura de dientes.

Actualmente la recomendación es que nunca se debe intentar abrir la boca de una persona que está sufriendo una crisis, es muy poco probable que logremos impedir que se muerda la boca, y muy probable que le causemos algún daño mayor.

Durante una crisis la falta de respiración se debe a la contracción desordenada de la musculatura respiratoria, y no a que la lengua impida el paso de aire. De esta manera la apertura de la boca no aporta  ningún beneficio.

Os dejamos un enlace de un post antiguo en el que damos las recomendaciones básicas de cómo actuar ante una crisis epiléptica:

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Epiteca 48: Asistolia ictal

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La asistolia ictal es el cese súbito de la actividad cardiaca durante el transcurso de una crisis epiléptica y puede ser una causa de muerte súbita en epilepsia o SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients). Esta imagen muestra un electroencefalograma de un paciente durante una crisis temporal (flecha superior) en la cual se produce una detención de la actividad cardiaca en el registro electrocardiográfico (flecha inferior).
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#Epiteca#Neurofisiología#EEG

Ictal asystole is the sudden cessation of the cardiac activity during an epileptic seizure, and might be one of the causes behind SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients). This image shows an electroencephalogram of a patient with a temporal seizure (superior arrow) and a sudden stop of the cardiac activity in the electrocardiographic registry (inferior arrow).

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Epiteca 47: Termocoagulación

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La termocoagulación es una técnica de tratamiento mínimamente invasiva de epilepsia focal refractaria que se realiza mediante la implantación de electrodos intracerebrales en la zona epileptógena. Esto permite, obtener un registro electroencefalográfico en cada electrodo y posteriormente con energía térmica, crear una lesión que destruya ese área. Esta es una RM (FLAIR axial-coronal-sagital) de un paciente con una displasia cortical frontal izquierda tratada mediante termocoagulación.
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#Epiteca#Neurorradiología

Thermocoagulation is a minimally invasive technique for the treatment of refractory focal epilepsy by the implantation of depth electrodes in the epileptogenic zone. This allows obtaining an electroencephalographic registry in each electrode and after to create a destructive lesion in that area by applying thermal energy. This is an MRI (axial-coronal-sagittal FLAIR) of a patient with a left frontal cortical dysplasia treated by thermocoagulation.

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Epiteca 46: Variantes normalidad EEG

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Hay variantes de la normalidad del EEG que pueden confundirse con actividad epileptiforme. Una de ellas es el ritmo de brecha, que consiste en la aparición de actividad afilada e irregular en la región donde se ha realizado una craneotomía previa. Este es un ejemplo de un paciente al que se le ha extirpado un tumor en la región central derecha (RM coronal, fecha naranja) con un EEG que muestra ritmo de brecha (flecha negra) en el electrodo C4. ⬇️
#Epiteca#Neurofisiología
There are normal variants of the EEG that can be mistaken with epileptiform activity. One of them is the breech rhythm, that consists in the appearance of irregular and spiky activity in the region where a craniotomy has been performed. This is an example of a patient that has undergone a tumor resection in the right central region (coronal MRI, orange arrow) with an EEG that shows a breech rhythm in the C4 electrode (black arrow). ⬇️

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