Distonía del músico: desde Shumann hasta nuestros días

(Dra. Mónica Kurtis)

Nunca podría ser como su admirado Franz Liszt. Eso pudo pensar el compositor sajón Robert Schumann (1810-1856), figura clave en la música del romanticismo, cuando vio truncada su carrera como pianista por una alteración de la mano derecha. A los siete años Schumann compuso sus primeras piezas musicales y a los catorce años escribió un ensayo sobre la estética de la música. Sin duda, un niño prodigio, admirador de la obra de Paganini, Schubert o Mendelssohn, que tenía un sueño: ser pianista. Durante su juventud era tal su compromiso que, incluso, viajaba acompañado de un teclado. Sin embargo, a los veinte años surgió un problema en su mano derecha que en los siguientes años le haría abandonar su carrera como concertista. “Al mover el cuarto dedo de mi mano derecha, todo el cuerpo se me contorsiona”, contaba en su diario. Tras empezar los problemas, luchó contra su propia mano, cambió de técnica varias veces intentando mejorar la postura de los dedos y utilizó diferentes prótesis que forzaban la extensión de los dedos hacia atrás. Su capacidad para tocar el piano fluctuó en el tiempo, con tendencia a agravarse en los momentos de estrés, pero nunca dejo de tocar y pudo dedicarse a componer hasta el fin de sus días. El mal de la mano derecha de Schumann no pudo ser diagnosticado en su época; pero hoy, casi doscientos años después, con nuestros actuales conocimientos, muchos datos indican que pudo tratarse de una distonía del músico (1).

¿Qué es la distonía del músico?

La distonía pertenece a un grupo de enfermedades neurológicas denominadas como “trastornos del movimiento”. Se caracteriza por presentar, de forma simultánea, contracciones involuntarias de músculos agonistas y antagonistas que pueden ser sostenidas o espasmódicas y que provocan posturas anómalas o movimientos no controlados. La distonía del músico supone que, al tocar un instrumento, se produce una falta de coordinación motora o una pérdida del control voluntario de movimientos muy entrenados. Se estima que uno de cada cien músicos profesionales está afectado (2).

Este tipo de distonía es focal, ya que afecta sólo a una parte del cuerpo. Se clasifica como tarea específica u ocupacional porque se manifiesta al tocar un instrumento. Está relacionada con la actividad profesional y con los movimientos repetitivos que requieren destreza. Los intérpretes de instrumentos de cuerda y de percusión suelen desarrollar una distonía del miembro superior, como le ocurría a Schumann al tocar el piano. Los intérpretes de instrumentos de viento corren también el riesgo de padecer una distonía de la embocadura que afecta a la coordinación de los músculos periorales,  respiratorios y linguales.

¿Qué síntomas tiene?

El músico nota que no puede tocar su instrumento como antes porque ha perdido el control. Algunos músicos analizan su problema y, al explicarlo, pueden describir qué parte del brazo o de los labios “no hace lo que le mando”, se dobla o se extiende o se retuerce o se abre, en contra de su voluntad. La distonía afecta con más frecuencia a la mano que más demanda tiene para tocar el instrumento. Para quienes tocan el teclado y la guitarra, es la mano derecha. En la familia del violín, la mano izquierda, ya que sostiene el arco. El movimiento distónico más frecuente de la mano es la flexión forzada y los dedos más afectados suelen ser el tercero (corazón), el cuarto (anular) y el quinto (meñique) (3). En los instrumentos de viento, madera o metal, el problema puede encontrarse en la embocadura. Cuando se observa al músico tocar, se visualiza la alteración del movimiento y la repercusión en el sonido que, dependiendo de la gravedad, será más o menos apreciable.

Algunos intérpretes notan los síntomas de repente y pueden recordar con exactitud a partir de que día se produjeron y la pieza que estaban tocando. Otros van notando dificultades de forma más insidiosa y los síntomas aparecen, mejoran y vuelven a aparecer. En general, la evolución es progresiva, por lo que las dificultades se van incrementando con el paso de las semanas y los meses. La tendencia natural del músico, al ver sus facultades mermadas, es dedicar más horas al ensayo. Sin embargo, la práctica repetida no logra vencer el problema y con frecuencia conlleva frustración y desánimo. Algunos músicos descubren ciertos “trucos” que les ayudan a sobreponerse y poder seguir tocando, como cambiar de tamaño de boquilla, cambiar de empuñadura o fijar los dedos con esparadrapos. 

Es importante destacar que la distonía no suele aparecer con un dolor muy protagonista, ni produce alteraciones de la fuerza, ni alteraciones sensitivas; por tanto, se distingue de otras patologías frecuentes en el músico, como pueden ser: las compresiones nerviosas (por ejemplo, el síndrome del túnel del carpo), la tendinitis, los dedos en gatillo y la fatiga muscular. Al ser algo asociado a una tarea muy específica, los afectados no tienen problemas al hacer otras cosas y pueden escribir, teclear, comer, silbar, etc., sin dificultades e, incluso, si tocan más de un instrumento, no suelen tener problemas con el segundo.

¿Por qué ocurre?

El problema radica en el cerebro, no en la mano ni en la boca. Gracias a estudios de investigación en pacientes con distonía y en modelos animales, se sabe que la base fisiopatológica de la distonía implica un aumento de la actividad cerebral errónea y una plasticidad maladaptativa. La corteza cerebral que controla el movimiento de la región distónica (el brazo en la distonía del brazo o la boca en la distonía de la embocadura)está sobre-representada y des-diferenciada. Por tanto, cuando el sujeto da la orden de mover sólo un musculo, se activa un área de la corteza sensorialmotora desproporcionadamente grande, y además, de forma exagerada. El resultado es que se activan más músculos de los que voluntariamente se quieren mover, produciendo las posturas anómalas y movimientos involuntarios características de la distonía (4).

¿Qué es lo que produce este exceso de plasticidad cerebral?

La respuesta, probablemente, implica una combinación de factores genéticos y ambientales (2). Sabemos que hay un componente hereditario porque el 10% de los músicos tiene una historia familiar y se encuentran otras distonías focales en el 23-27% de sus familiares en primer grado (5). Además, puede existir un componente hormonal o social, porque es más frecuente en varones, con una ratio de 4:1 (3). Existen otros factores intrinsecos del individuo que pueden favorecer el desarrollo de una distonía, como, por ejemplo, alteraciones sensitivas desencadenantes (dolor local por trauma o neuropatía por compresión) y un carácter excesivamente ansioso o perfeccionista. Existen otros factores externos que posiblemente juegan su papel y se relacionan con la práctica repetida de ciertos patrones motores. Es evidente que cada instrumento requiere una complejidad de movimientos y trabajo de diferentes músculos, con sus exigencias a nivel del tempo (mano del arco vs mano del mástil en el violín), espacio (cuerdas altas vs bajas en la guitarra) y expectativas sociales (más frecuente en músicos clásicos que de jazz o rock).

¿Cómo se diagnóstica?

La distonía del músico es un trastorno del movimiento profesional poco conocido en ámbitos musicales e infra-diagnosticado en ámbitos médicos. Con mucha frecuencia, el músico afectado consulta con múltiples especialistas, entre ellos traumatólogos, fisioterapeutas, reumatólogos y neurólogos, antes de llegar a un diagnóstico adecuado. El primer paso para el diagnóstico es acudir a un neurólogo especialista en trastornos del movimiento. Debe realizarse una detallada historia personal y familiar del paciente que incluya antecedentes  farmacológicos, factores desencadenantes y una descripción detallada de los síntomas. En el examen clínico es prioritario observar al músico tocando su instrumento para que se puedan objetivar las contracciones musculares anómalas de la región afectada, así como el grado de discapacidad. Se debe completar esto con un examen neurológico para descartar la existencia, o no, de otros signos acompañantes.

Es importante saber que el diagnóstico de la distonía del músico es clínico, es decir, se basa en los síntomas y signos que presenta el afectado y su evolución. No existe ninguna prueba complementaria que confirme o revoque el diagnóstico de distonía. En algunos casos, y siempre de forma individualizada, es necesario solicitar pruebas complementarias de neuoroimagen cerebral (anatómica y/o funcional), de la columna vertebral, de electromiografia, de electroencefalografia, o analíticas, para descartar causas secundarias de distonía.

¿Cómo se trata?

Uno de los primeros pasos hacia la mejoría es que el músico entienda lo que le está pasando; que lo que le pasa tiene un nombre y una explicación médica. Con esto comprendido, se deben plantear las diferentes posibilidades de tratamiento. La mejor terapia incluye la combinación de tratamientos farmacológicos y rehabilitadores. El tratamiento médico se basa en eI uso de relajantes musculares y fármacos anticolinérgicos, pero probablemente la herramienta más eficaz es la infiltración de toxina botulínica. El neurólogo inyecta esta sustancia en los músculos afectados por la distonía (siempre utilizando una guía electromiográfica) con el objetivo de relajarlos. La toxina actúa a nivel local, interceptando el mensaje que llega del nervio a la fibra muscular y, de esta forma, disminuyendo la contracción muscular. En una gran serie publicada que incluía 84 músicos de diferentes instrumentos, el 69% notaron mejoría (6). En algunos pacientes el beneficio puede llegar a ser del 80-90%. La distonía de la embocadura es la única que claramente no responde a la toxina botulínica.

Otras intervenciones que pueden ayudar al sujeto se basan en el “re-entrenamiento” musical. A través del entrenamiento de los circuitos sensorial-motores, cambios de técnica, inmovilizaciones, uso de trucos sensitivos (adaptaciones de claves, boquillas, férulas) y técnicas de relajación, el músico puede mejorar su control al tocar. Sin embargo, pese a la mejoría objetiva con los tratamientos, la mayoría de los músicos afectados no consiguen volver a su nivel musical previo a la instauración de la distonía y se ven obligados a replantear su carrera musical hacia la docencia, la investigación o la composición.

En conclusión

La distonía del músico en una enfermedad neurológica compleja que afecta a un 1% de los músicos profesionales y, sin embargo, es poco conocida en ambientes musicales y médicos. Para el músico afectado, llegaral diagnostico es de vital importancia porque puede evitarle cirugías y tratamientos inadecuados, además de ahorrarle mucha frustración y pérdida de tiempo. Los tratamientos actuales pueden ser parcialmente eficaces pero, con frecuencia, distan de conseguir la perfección requerida por un músico profesional. Es de esperar que las crecientes investigaciones sobre las causas que subyacen la distonía abran la puerta a nuevas terapias en el futuro.

Bibliografía:

1. García de Yébenes J. Did Robert Schumann have dystonia? Mov Disord. 1995;10(4):413-7.
2. Altenmüller E, Jabusch HC. Focal hand dystonia in musicians: phenomenology, etiology,and psychological trigger factors.J Hand Ther.2009;22(2):144-54.
3. Conti AM,Pullman S,Frucht SJ.The hand that has forgotten its cunning-lessons from musicians’ hand dystonia. Mov Disord. 2008;23(10):1398-406.
4. Quartarone A, Siebner HR,Rothwell JC.Task-specific hand dystonia: can too much plasticity be bad for you? Trends Neurosci. 2006;29(4):192-9.
5. Schmidt A,Jabusch HC,Altenmüller E,Hagenah J,Brüggemann N,Lohmann K,Enders L,Kramer PL,Saunders-Pullman R,Bressman SB,Münchau A,Klein C.Etiology of musician’s dystonia: familial or environmental? Neurology. 2009;72(14):1248-54.
6. Schuele S, Jabusch HC, Lederman RJ, Altenmüller E. Botulinum toxin injections in the treatment of musician’s dystonia. Neurology. 2005;64(2):341-3.