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Encuesta sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsia de origen genético

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El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.

La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.

Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.

El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.

Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.

Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación

Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.

A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.

Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.

Otros datos relevantes:

  • 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
  • 20% no fueron a urgencias por miedo
  • Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
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Hoy os traemos la entrevista realizada al Dr. Ángel Aledo, neurólogo adjunto al Programa de Epilepsia, para la web https://encefalitisderasmussen.home.blog.

Esta nueva web, está dedicada a difundir en Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara, que se caracteriza por encefalitis (inflamación del sistema nervioso central), deterioro neurológico progresivo, epilepsia refractaria al tratamiento (no controlada con medicación), y anticuerpos contra receptores de glutamato R3.

Os animamos a visitar esta web dirigida a las familias que conviven con esta enfermedad y a leer la entrevista a nuestro especialista, donde responde a cuestiones como:

  • ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones cuando les da a un familiar el diagnóstico definitivo, sobre todo cuando los pacientes son niños? ¿Es el neurólogo quién da el diagnóstico o un neuropsicólogo?
  • ¿Tratas a algún paciente con Síndrome de Rasmussen? ¿Existe en España un hospital/centro específico para tratar esta enfermedad?
  • ¿Cuál es el tratamiento actual que se ofrece a una persona con Rasmussen?
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Estudio sobre el efecto de la Covid en trastornos del movimiento

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La pandemia por el nuevo coronavirus ha causado problemas de salud, en muchas personas, incluso más allá de las propiamente infectadas. Como neurólogos, hemos visto cómo nuestros pacientes han sufrido las consecuencias del confinamiento, al no poder salir a pasear, no poder acudir a terapias y no poder tener acceso a algunos tratamientos hospitalarios.

Por este motivo, en nuestro Programa de Trastornos del Movimiento y en colaboración con otros colegas, hemos diseñado un estudio para investigar las consecuencias de la enfermedad por el SARS-CoV-2, denominada Covid19, en pacientes con trastornos del movimiento. Esperamos que ayude a la comunidad médica, a los pacientes y, en un futuro, a las asociaciones y administraciones.

Si tiene:

  • una ataxia,
  • una distonía
  • o un parkinsonismo

y quiere contarnos cómo le ha afectado, la pandemia y el encierro de estos últimos meses, esta es su oportunidad. Le queremos dar voz.

Participe en esta encuesta y cuéntenos cómo le ha afectado el coronavirus. Tardará unos 5 minutos.

Encuesta COVID & Trastornos del Movimiento

Autora: Dra. Celia Delgado Suárez, Neuróloga Fellow. Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Autora: Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Medidas de prevención para los pacientes que acudan al hospital a sus sesiones de fisioterapia presenciales

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Protocolo establecido según las recomendaciones del Colegio de fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid.

  • Debe acudir solo a la cita o acompañado de una persona si la situación física lo requiere.
  • Antes de venir, la persona debe retirar objetos metálicos (pulseras, collares, anillos, pendientes y cualquier otro complemento). El virus puede permanecer en superficies metálicas durante varios días. 
  • Si tiene el pelo largo, es mejor que lo lleve recogido.
  • Debe llegar a la hora pactada para evitar esperas innecesarias.
  • Al llegar al hospital le darán una serie de instrucciones de higiene y prevención:
    • Frotarse las manos con un gel desinfectante durante 20”.
    • Mantener la distancia de seguridad de 2 m al cruzarse con otra persona.
    • El paciente portará mascarilla durante la sesión.
    • Debe esperar en la sala de espera hasta que le avisen los terapeutas de que la sala está desinfectada y ya puede pasar.
    • El servicio administrativo les facilitará las formas de pago que recomienda el Ministerio de Sanidad.  
  • Los terapeutas irán vestidos con el equipo de protección que recomienda el Ministerio de Sanidad: mascarilla, guantes, gorro, bata impermeable y gafas protectoras.

(Con estas medidas le protegen a usted de un posible contagio, ya que están en contacto con más pacientes).

  • Las sesiones son individuales.
  • No se permite el uso del aire acondicionado porque aumenta el riesgo de difusión del virus, en su defecto, las ventanas estarán abiertas para facilitar la ventilación de la sala.
  • Tras finalizar la sesión, se lavará las manos y le acompañaremos a la puerta.
  • Antes de dar paso al siguiente paciente se desinfectará el gimnasio.
Con todas estas medidas nuestro objetivo es minimizar riesgos y que la persona afectada se sienta segura acudiendo al gimnasio para hacer sus terapias.

Si desean contactarnos:

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Comunicado actividad consultas

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Madrid, 7 de mayo de 2020


Estimados pacientes, familiares y amigos,

Somos conscientes de las consecuencias que está teniendo la pandemia que estamos sufriendo. Sentiríamos si hubiera tenido consecuencias personales o familiares. Esperamos y deseamos que se encuentren bien.

Hace un mes y medio tomamos una serie de medidas especiales para poder afrontar la situación. En este tiempo hemos seguido prestando atención neurológica continuada tanto presencial como telemáticamente.

Ahora hemos efectuado nuevos cambios para asegurar la adecuada atención a nuestros pacientes. Se han habilitado los recursos humanos y técnicos necesarios para poder ofrecer la asistencia presencial con la mayor seguridad para los pacientes y sus acompañantes, y para nuestro personal. Además, seguimos facilitando la posibilidad de atención por videoconsulta.

Las medidas adoptadas para la atención presencial en consultas externas son las siguientes:

  1. El personal asistencial y administrativo será portador de las medidas de protección adecuadas.
  2. Control diario del estado de salud de todo el personal. En el caso de cualquier síntoma se evitará su presencia en las instalaciones. Todo el personal tiene realizados análisis para COVID-19.
  3. Telefónicamente, antes de acudir a consulta, al paciente y a su acompañante se les realiza un cuestionario dirigido a evitar la presencia en las consultas de personas que puedan tener riesgo de transmitir infección por COVID-19.
  4. Los pacientes con síntomas compatibles con posible infección por COVID o infección por COVID confirmada, serán atendidos en otras instalaciones externas a las consultas.
  5. Telefónicamente, antes de acudir a consulta, al paciente y a su acompañante se les dan una serie de instrucciones a seguir al llegar a las consultas externas (mascarilla, limpieza de manos y distancias de seguridad).
  6. Antes de acudir a consulta, mediante correo electrónico u otro medio, se enviará un justificante a los pacientes para que puedan demostrar ante las autoridades la necesidad de su desplazamiento.
  7. Las agendas de las consultas están coordinadas, aumentando los intervalos de citación, para evitar la coincidencia de pacientes.
  8. Protocolo de limpieza y desinfección exhaustivo de todas las instalaciones dos veces al día. Limpieza y desinfección de las superficies de contacto después de la atención de cada paciente.
  9. Ventilación constante de recepción, salas de espera, consultas y sala de rehabilitación.
  10. El profesional se cambiará los guantes después de atender a cada paciente.

Las consultas del Servicio de Neurología (Primera planta, Hospital Ruber Internacional) permanecerán abiertas desde las 8,00 a las 20,00 horas de lunes a viernes.

Muchas gracias por confiar en nosotros.

Atentamente.

Oriol Franch                                                    Antonio Gil-Nagel
Jefe del Servicio                                              Director del Programa de Epilepsia

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Covid-19 y Parkinson. ¿Existen limitaciones terapéuticas?

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Muchos pacientes con enfermedad de Parkinson, se preguntan, si pueden verse afectados en mayor medida, por el SARS-CoV-2 (virus de la enfermedad Covid-19).

En esta entrevista, realizada a la Dra. Kurtis por Neurodiem, nuestra especialista en trastornos del movimiento responde a una serie de preguntas de interés para estos pacientes:

  • ¿Tienen los pacientes con Parkinson mayor riesgo de contraer la enfermedad?
  • ¿Tienen mayor riesgo de sufrir complicaciones?
  • ¿Se conoce como puede afectar a los pacientes con Parkinson?
  • ¿Cuál es su opinión sobre los tratamientos actuales del COVID19?
  • ¿Hay limitaciones o alguna contraindicación específica para estos pacientes?
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Salir a la calle de forma segura

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La Dra. Mónica Kurtis, nuestra especialista en Trastornos del Movimiento, da unas pautas para comenzar a salir a la calle después de la cuarentena.

Muchos pacientes me habéis comentado el miedo que tenéis a salir porque teméis el contagio del coronavirus. Otros tantos me decis que vuestros hijos os lo han prohibido por el mismo motivo.

Conforme se acerca ese momento en el que nos dejen salir a pasear, os quiero mostrar como hacerlo de forma segura para evitar el contagio. Es posible.

Solo tenéis que seguir algunos pasos y ser muy sistemáticos. Para empezar nuestra nueva normalidad, tenemos que sacudirnos el miedo de salir, sin perder el respeto al coronavirus.

Teniendo cuidado y siguiendo los pasos que os indico en este vídeo, podréis salir, disfrutar del aire libre y volver a casa libres de coronavirus.

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Enfermedad de Parkinson: ¿Cómo puedo mejorar la voz durante el confinamiento?

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Las personas con alteraciones de la voz causadas por la enfermedad de Parkinson (EP) u otras alteraciones neurológicas, presentan una reducción en la amplitud de los movimientos de los sistemas que actúan en el acto de fonación, del habla, y en definitiva de la calidad y efectividad comunicativa y social. Durante el confinamiento por la pandemia del COVID19 y la consecuente disminución de nuestra interacción social, corremos el riesgo de perder volumen y claridad de la voz.

¿Qué debemos considerar para tener un mecanismo de voz saludable y efectivo?

Necesitamos que el sistema fonatorio y muscular esté hidratado (ingerir de 1,5 litros a 2 litros de agua); sino le damos la cantidad necesaria de agua no funcionara con la elasticidad y efectividad que necesitamos: tendremos una voz ronca, la sensación de incompetencia será mayor y no responderá correctamente al ponerla “en marcha”.

La actividad del mecanismo fonorespiratorio se mantiene y fortalece utilizándolo: hablar y emitir voz, es el mejor trabajo para nuestra voz.

La actividad fonorespiratoria mejora y se mantiene con actividades en un nivel de esfuerzo alto (hablando alto; cada persona tiene su propio nivel).

¿Qué problemas de voz tienen los pacientes con EP?

La mayor dificultad para las personas con EP, se produce en el momento de comenzar a hablar. Pongamos un ejemplo: cuando hay un nivel de ruido alto en una habitación y tenemos que adaptar nuestro nivel de voz para mantener un dialogo con alguien, no es necesario pensar “voy a subir la voz”. En el caso de los pacientes con Parkinson, la actividad cerebral que activa los mecanismos de acción (de inicio), no funcionan adecuadamente, de ahí que hay que empezar a trabajar de forma precoz en el curso de la enfermedad.

Es prioritario cuando aparece una disfonía por un problema neurológico el decirle a nuestro cerebro “yo inicio y yo controlo mi voz”. De esta forma comenzamos a reforzar la biomecánica fonorespiratoria en etapas tempranas de la enfermedad, además de estimular los procesos motores que intervienen en la fonación.

¿Qué técnicas de tratamiento de la voz utilizamos en logopedia?

Trabajamos con el método “Voice Trainning Lee Silverman” (específico para enfermos con Parkinson y parkinsonismos). Estos tratamientos se realizan de forma presencial (en consulta) o desde casa (a través de una sencilla videollamada). Esta técnica, fue desarrollada por la Dra. Lorraine Ramig y la Dra. Cynthia Fox, en Colorado (Estados Unidos), a finales de los años ochenta. Es un método validado, que presenta un alto nivel de evidencia, en cuanto a su eficacia. Además, está avalado por institutos nacionales e internacionales de EEUU y Reino Unido.

Está basado en 5 puntos clave:

1. Se centra en la voz

2. A base de maximizar el esfuerzo (hablar ALTO)

3. Los tratamientos son intensivos (todos los días durante cuatro semanas).

4. Ajustando el nivel de voz en la relación (percepción del paciente y exigencia del entorno.

5. Cuantificación de la calidad e intensidad de la voz.

Además de este método, se pueden utilizar otras técnicas de terapia de la voz:

  • Técnicas de Terapia Vocal Semi-ocluida (TVSO)
  • Técnicas de terapia manual y respiratoria
  • Terapia miofuncional y de biofeedback

¿El tratamiento de logopedia es eficaz?

El tratamiento precoz y específico para la EP, así como para parkinsonismos es sensible y fiable en sus resultados. El primer paso es consultarlo con su neurólogo para determinar cuándo empezar a trabajar y qué metodología utilizar. Para decidir el mejor tratamiento para cada persona debemos ajustar la constancia y el nivel de exigencia de los ejercicios a la realidad del paciente en ese momento. El objetivo es que el sistema nervioso central debe ser estimulado con ejercicios de voz, de forma que la persona afectada los integre como parte de su día a día de forma autónoma.

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Bloqueos de la marcha: estrategias para “despegarse” del suelo

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El bloqueo de la marcha (también llamado congelación de la marcha, “freezing” si se utiliza la palabra inglesa o “imantación”) es un fenómeno transitorio en el cuál la persona afectada no puede dar un paso porque es incapaz de levantar los pies del suelo; tiene la sensación de que se le quedan los pies “pegados al suelo”. Caminar se convierte en algo que ya no es automático y el paciente tiene que pensar en dar el próximo paso. Llama la atención, que las personas que sufren de bloqueos de la marcha, no tienen problemas para otros patrones motores como: subir escaleras, montar en bici o incluso montar a caballo.

Este problema aparece en las personas con parkinsonismos porque se altera el patrón cerebral que dirige la marcha. Es importante que un neurólogo haga el diagnostico de bloqueo de la marcha y se empiece el tratamiento lo antes posible. El tratamiento más eficaz se basa en la reeducación de la marcha, basándose en estrategias de fisioterapia. Será crucial tratar los bloqueos porque aumentan el riesgo de caídas y contribuyen a que la persona se aísle socialmente.

Los bloqueos comúnmente aparecen en el momento de iniciar la marcha, en los giros y a la hora de pasar por sitios estrechos (en las puertas o al entrar en un ascensor); pero pueden presentarse en cualquier momento de la deambulación. Suelen empeorar o desencadenarse en situaciones donde hay mucha gente, cuando la persona está haciendo varias cosas a la vez o está más nerviosa.

Los bloqueos pueden resolverse con pautas y estrategias de fisioterapia.

Se trata de prestar atención a estímulos externos. Estas estrategias se denominan pistas sensoriales y su objetivo es compensar las dificultades del movimiento.

Recomendamos que el paciente consulte a un fisioterapeuta para diseñar y entrenar aquellas estrategias que le son más útiles.

Cada persona es diferente y se deben diseñar ejercicios de forma individualizada.

A continuación presentamos dos vídeos que muestran herramientas útiles para mejorar los bloqueos. El objetivo será realizar los movimientos de forma más consciente, fragmentada, secuenciada y practicar mucho las estrategia para “automatizar” este nuevo patrón y poder iniciar y mantener la marcha.

Método 4Ps: Parar, Posición, Peso, Paso (link al método 4 P)

Pistas sensitivas para bloqueos


Autora: Beatriz Martín Rojo, Fisoterapeuta especializada en neuro-rehabilitación. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Autora: Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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Fisioterapia Respiratoria

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La Fisioterapia Respiratoria es una especialidad que trata de prevenir, mantener y/o mejorar cualquier afectación de la respiración.

Su objetivo principal es conseguir una adecuada función respiratoria adaptada a los esfuerzos de la vida cotidiana de cada persona. Esto se consigue mediante una correcta higiene bronquial (movilización y expulsión de secreciones), mejora de la ventilación pulmonar (reexpansión y aumento de la capacidad respiratoria) y reentrenamiento al esfuerzo.

La fisioterapia respiratoria es útil en situaciones tanto de enfermedades obstructivas pulmonares (EPOC, asma, bronquitis…) y enfermedades restrictivas (neuromusculares, neumonía, atelectasias…). Así como en otras situaciones, como pueden ser largos periodos de encamamiento, personas con movilidad reducida, cirugías torácicas y abdominales, etc.

La aplicación de un programa de fisioterapia respiratoria debe de ser totalmente individualizado y adecuado a cada persona. Se diseña combinando técnicas inspiratorias y espiratorias, mediante las cuales se trabaja con diferentes volúmenes y flujos de aire en distintas posturas y movimientos, y con un programa de reentrenamiento pulmonar. Además, se puede complementar con el uso de aparatos específicos que están diseñados para entrenar la capacidad respiratoria (“Inspirómetro de Incentivo”), movilizar secreciones ( Acappella®, Flutter®,  Cough Assist® (Asistente de Tos) o entrenar la fuerza muscular ( Threshold®).

Nuestra Unidad de Neuro-rehabilitación valora cada caso en particular desde un punto de vista holístico e integral; incluyendo, si es necesario, técnicas específicas de fisioterapia respiratoria. El Equipo diseña un plan individualizado, tanto en fases agudas como crónicas, graduado y progresivo, mediante el cual el paciente adquiere herramientas que le permitan mejorar los síntomas, optimizar su función pulmonar y capacidad de esfuerzo; y de esta manera repercutir positivamente en su calidad de vida.

Autora: Beatriz Martín Rojo, Fisoterapeuta especializada en neuro-rehabilitación. Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

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