La relación médico-paciente, clave en la evolución de la esclerosis múltiple Paciente esclerosis múltiple
(Madrid. Lucila Rodríguez)
La esclerosis múltiple se conoce como la enfermedad de las mil caras debido a la variedad de síntomas que suele presentar, así como a los diferentes tipos y evoluciones que puede tener y que hacen que cada paciente necesite ser abordado de forma personalizada y con un enfoque multidisciplinar.
Tanto los procedimientos diagnósticos como terapéuticos han evolucionado de forma vertiginosa en las últimas décadas, permitiendo a muchas personas afectadas llevar una vida prácticamente normal, a pesar de que muchas son diagnosticadas entre los 20 y 40 años.
Ahora bien, si no existe una relación de confianza entre el médico y el paciente ni el diagnóstico ni el tratamiento será efectivo, como así lo asegura el Dr. Fernando Pérez Parra, neurólogo y médico adjunto de la Unidad de Neurología Clínica del Hospital Ruber Internacional de Madrid.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica en la que a lo largo de los años van a surgir múltiples situaciones en las que va a haber que tomar decisiones, afrontarlas y resolver problemas, por lo que es importante que el médico sea empático con el paciente y que el afectado confíe en su profesional sanitario, sea capaz de contarle todos los síntomas y, además, le plantee sus dudas y preocupaciones”, comenta el doctor Pérez Parra.
La importancia de la relación médico-paciente se plasma desde el momento del diagnóstico ya que es cuando se decide el tratamiento inmumodulador, el cual se mantendrá durante años (si el paciente lo tolera adecuadamente) y condiciona aspectos de la vida diaria como, por ejemplo, la necesidad o no de acudir regularmente al hospital de día o, en el caso de las mujeres, quedarse embarazada.
Además, durante el seguimiento también es esencial que el paciente y el médico tengan una buena comunicación, ya que ambos tienen que comentar todas las cuestiones que les preocupan sobre la enfermedad y, en el caso del afectado, hablar de otros aspectos como la ansiedad, el bajo ánimo, la alteración de esfínteres, disfunción sexual o problemas cognitivos.
La tranquilidad de sentirse cuidado y escuchado
Así lo asegura también Isabel, paciente con esclerosis múltiple desde hace 35 años y que gracias a la relación de confianza que ha forjado con los profesionales sanitarios que le han atendido afronta con “tranquilidad” su enfermedad.
“Si no hubiese tenido esa relación de confianza con mis médicos habría vivido todos los años con angustia por no poder compartir con ellos mis miedos. Jamás me han engañado, ni me han tratado con paños calientes, pero sí me han ayudado a ver que muchas veces las cosas son mucho menos graves de lo que imaginaba en mi cabeza”, narra.
Precisamente, en el Servicio de Neurología Clínica del Hospital Ruber Internacional de Madrid hay un equipo multidisciplinar de expertos que atiende de forma global a los afectados por la esclerosis múltiple.
“Estamos realmente orgullosos de nuestro equipo. Contamos con fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, neuropsicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales. Además, recientemente hemos incorporado un programa de yoga terapéutico que es muy interesante”, explica el doctor Pérez Parra.
Finalmente, tanto la paciente como el neurólogo han subrayado la importancia de que el paciente esté también informado porque tomará mejores decisiones y evitará factores que empeoran su calidad de vida como, por ejemplo, el consumo de tabaco o alcohol, el sedentarismo o el sobrepeso. “Afortunadamente ahora los pacientes estamos mucho más informados y cuidados en todos los planos, y no sólo el físico”, afirma Isabel.
Dr. Fernando Pérez Parra
Neurólogo Adjunto Unidad de Neurología Clínica y experto en Esclerosis Múltiple
Talleres para Personas con Esclerosis Múltiple
Organizados por el Dr. Pérez Parra en los que se trataron temas muy importantes como:
- Fatiga en Esclerosis Múltiple
- Deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple
En estos talleres especialistas del Servicio de Neurología especialistas y pacientes pudieron exponer y compartir sus experiencias.
Tenéis disponibles, en nuestro Canal de Youtube, @NeurologiaHRI los vídeos completos.
La visión de esta enfermedad desde la neurología, la fisioterapia especializada, neuropsicología y terapia ocupacional.