AI-PROGNOSIS:
Cuando los pacientes ayudan a diseñar la prueba: así nace una evaluación motora digital para el Parkinson
Durante años, medir cómo evoluciona el movimiento en una persona con Parkinson ha dependido sobre todo de la observación en consulta. Funciona, pero tiene límites: una visita es una foto fija de un día concreto, y el día a día de quien convive con la enfermedad es mucho más variable.
Una idea sencilla de enunciar y difícil de ejecutar: ¿y si la propia persona pudiera registrar su función motora de forma fiable, cómoda y segura, sin que eso suponga una carga añadida?
De esa pregunta ha salido el trabajo que queremos compartir hoy.
Un grupo de trabajo con tres voces que rara vez se sientan juntas
No solo neurólogos. Aquí se han reunido tres perfiles que habitualmente trabajan por separado: pacientes, neurólogos especializados en trastornos del movimiento e ingenieros. Cada uno aportó lo que el otro no veía. Los ingenieros sabían qué podía captar la tecnología; los especialistas, qué era clínicamente relevante; y los pacientes, lo más importante de todo: qué es realista pedirle a alguien que haga en su casa, en su rutina, a veces con los síntomas en su peor momento.
Esa última mirada cambió el proyecto. Una prueba puede ser brillante sobre el papel y, aun así, fracasar si resulta incómoda, confusa o difícil de repetir. Escuchar a quien iba a usarla, desde el principio y no al final, nos ahorró errores que de otro modo habríamos descubierto demasiado tarde.
Qué se ha construido
El resultado es una prueba de evaluación motora digitalizada: una forma de medir aspectos del movimiento apoyándonos en la tecnología, pensada para que la persona pueda realizarla sin complicaciones. Dos cosas nos importaban por encima de todo.
La primera, que fuera fácil y accesible. Si una herramienta de este tipo exige demasiados pasos o conocimientos técnicos, deja fuera precisamente a quienes más podrían beneficiarse. En las pruebas realizadas, los participantes la completaron sin dificultad, y esa sencillez no es un detalle menor: es la condición para que algo así llegue a usarse de verdad.
La segunda, la seguridad y la privacidad de los datos. Hablamos de información de salud, y eso obliga. El diseño contempla las garantías necesarias para proteger esos datos, en línea con el marco de confianza que exige trabajar con inteligencia artificial en el ámbito sanitario.
Por qué lo hacemos con AI-PROGNOSIS
Este trabajo forma parte de nuestra colaboración con AI-PROGNOSIS, un proyecto europeo (Horizon Europe) que busca mejorar el diagnóstico y el seguimiento del Parkinson combinando modelos predictivos con biomarcadores digitales obtenidos de dispositivos cotidianos. Comparte algo con nuestra manera de entender la medicina: la tecnología no sustituye a la relación entre el profesional y la persona, la acompaña. Y lo hace desde la co-creación, es decir, construyendo con los pacientes y no solo para ellos.
Nos interesa especialmente ese enfoque porque encaja con lo que intentamos cada día en consulta: una atención centrada en la persona, donde las decisiones se toman con ella y donde la innovación tiene sentido solo si mejora su vida.
Lo que viene
Una prueba que funciona en un grupo de trabajo tiene que demostrar después que funciona a mayor escala y en contextos reales. Ese es el camino que seguimos: validar, ajustar y seguir escuchando. La herramienta no es un punto final, sino una base sobre la que construir un seguimiento más continuo y más fiel a cómo es realmente el día a día de cada paciente.
Si convives con un Parkinson, acompañas a alguien que lo tiene o trabajas en este campo, nos encantaría conocer tu punto de vista. Puedes escribirnos o dejar tu comentario: cada aportación nos ayuda a que la próxima versión sea mejor.
