El Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ha publicado los resultados de una encuesta, sobre el impacto de la Covid-19 en las familias con niños con epilepsias de origen genético.
La encuesta ha sido realizada a nivel nacional, contando con la colaboración de asociaciones de pacientes y otros profesionales.
Los resultados de este estudio revelan, que el confinamiento y un el sistema sanitario centrado en la atención de los pacientes con Covid-19, han provocado que un 30% de estos niños (con epilepsias de origen genético) empeoren su comportamiento y un 15% han visto agravadas sus crisis epilépticas.
El estudio se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves.
Las epilepsias que sufren estos niños (epilepsias genéticas y encefalopatías del desarollo) son un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Sufren crisis epilépticas difíciles de controlar con fármacos (epilepsias farmacoresistentes), generalmente asociadas a otros trastornos neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que les hace especialmente vulnerables a las circunstancias vividas con esta epidemia.
Un 51,8% de estos pacientes no ha tenido acceso a sus terapias de estimulación y rehabilitación
Nueve de estos pacientes han perdido capacidades adquiridas previamente, relacionadas con el lenguaje o la capacidad de caminar, lo que ha supuesto una regresión neurológica.
A pesar de contar con herramientas como la telemedicina el 62,8% de estos pacientes no ha podido mantener contacto con su neurólogo.
Aquellos pacientes que no disponían de un domicilio con terraza o jardín han sufrido un mayor empeoramiento, como se ha podido evidenciar, con la encuesta realizada.
Otros datos relevantes:
- 9% no tuvo acceso a sus fármacos habituales por desabastecimiento
- 20% no fueron a urgencias por miedo
- Los cuidadores a cargo de estos pacientes han sufrido ansiedad (68,6%) y depresión (69,7)
