Asociaciones de pacientes con trastornos del movimiento o trastornos del movimiento funcionales
A la hora de recibir un diagnóstico muchas veces los pacientes y sus familiares se sienten perdidos. El especialista les dará el diagnóstico, el tratamiento en caso de que sea necesario, y revisará la evuoluación, pero las asociaciones de pacientes realizan una labor fundamental a la hora de asesorar y acompañar.
Además muchas de ellas a través de iniciativas benéficas recaudan dinero que destinan a ayudas y/o investigación. También pueden realizar acciones para visibilizar la enfermedad y concienciar a la población de la existencia de algunas patologías. A menudo también hay charlas organizadas en las que participan especialistas y/o pacientes contando sus experiencias, que son muy enriquecedoras, tanto para los pacientes como para sus familiares pero también para los especialistas que pariticipan en ellas.
Estas asociaciones ofrecen grupos de apoyo, tanto para pacientes como para familiares, que en el caso de muchas enfermedades neurodegenerativas o crónicas proporcionan un lugar seguro donde contar y escuchar, el conocer casos similares y compartir las experiencias de cada uno es muy enriquecedor.
Nos hemos propuesto informar de asociaciones y fundaciones con las que trabajamos, o que solemos recomendar a nuestros pacientes.
En el caso de la Unidad de Trastornos del Movimiento, y Trastornos del Movimiento Funcionales, dirigido por la Dra. Mónica Kurtis, y su equipo de neurólogas: Dra. Marisa Almarcha y Dra. Isabel Pareés, hemos seleccionado algunas de estas asociaciones y fundaciones:
Federacion Española de Parkinson
ALDE asociacion de Distonia de España
Ampastta. Asociacion de Tourette
TNF Spain. Asociacion Trastorno Neurologico funcional
ASYD Asociacion de Atrofia Multisistemica de España
Parkinson’s Foundation (Asociacion americana de Parkinson)
Asociacion ON OFF Parkinson Murcia
Si soís una asociación o fundación, podéis contactar con nosotros para que os demos visibilidad entre nuestros pacientes, sabemos que hay muchas mas y que la labor de todas contribuye.
Y desde aquí animamos a los pacientes, familiares y cuidadores que se informen, seguramente en vuestra comunidad hay alguna asociación o fundación cercana con la que colaborar o que por vuestras circunstancias personales os pueda interesar.
